Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
Ветер в Кандалакшском округе вызвал перебои с уличным освещениемВ Кандалакшском округе в связи с сильными порывами ветра отмечаются перебои с уличным освещением. Об этом рассказал местный глава Александр...→
Большинство мурманчан поддерживают «четырёхдневку»Половина мурманчан хотят работать только четыре дня в неделю. 52% жителей поддерживают такую идею, против выступают 24%. Таковы данные...→
Школьников в Печенгском округе перевели на дистантВ Печенгском округе 14 ноября школьников перевели на дистанционное обучение.Как сообщили в местной единой дежурно-диспетчерской службе, это связано...→
Северянке ужесточили наказание за уклонение от уплаты алиментовВ Терском округе жительница уклонялась от уплаты алиментов, за что её сначала приговорили к обязательным, потом к исправительным, а теперь и к...→
На «Ленинградке» возникла пробка из-за фурНа «Ленинградке» в пятницу возникла автомобильная пробка из-за фур, рассказали северяне.«На «Ленинградке» на...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
Т.е. заболевшему сотруднику разрешат работать. В чём выгода работодателя ясна, но что от этого получит работник? ...
То есть вариант чистить дороги от снега даже не рассматривается?...
Огласите весь список пожалуйста, не поверю что в других городах всё хорошо.)...
А в финской Лапландии количество преходов через ноль меньше? И колея там почему-то без химии не образуется......
....господин Гонтарь, кто бы сомневался, что у вас всё в порядке по соц выплатам,ну разве что я, который ждал соц выплат 5 месяцев 50% по кап ремонту, и только после жалобы начали выплачивать, полный...
31 10 2025, 14:11
Оптимизация с ампутацией
13 10 2025, 17:51
Из жизни бывших
09 10 2025, 12:27
Забыть про Орешету?
07 11 2025, 12:17
Во власти можешь ты не быть. Но с бизнесменом быть обязан
02 10 2025, 16:15
Иск на дорожный миллиард
29 09 2025, 14:26
«Лодку и так качает, ещё и вёсла отбирают»
23 10 2025, 14:19
«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники
09 09 2025, 12:35
«Кокосовый» оптовик: Часть вторая
20 08 2025, 15:42
Крыша поехала: Как строят дома в Арктике
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
18 09 2025, 09:45
Сталкер по-мурмански
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
13 01 2025, 17:49
«Улётное» воскресенье
12 11 2025, 09:15
Фёдор Конюхов: «Идея наших рекордных полётов на воздушном шаре «ФосАгро - ДРОЗД» принадлежит ДРОЗДятам»
10 09 2025, 12:52
Ход коньком
18 08 2025, 12:58
Спорт в новом формате
28 10 2025, 17:08
Шуба, как у деда
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
10 11 2025, 14:18
Льгота между строк
29 10 2025, 16:21
«Осенний детокс»: Как подготовиться к полярной ночи
27 10 2025, 15:15
Благоустройство с просрочкой
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
19 10 2025, 10:01
Держат марку
15 10 2025, 14:23
Ремонты на дорогах Мурманска
04 10 2025, 08:55
От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
27 06 2025, 11:53
Из Ташкента в Мурманск на велосипеде
04 06 2025, 16:25
Программа на лето
15 05 2025, 13:49
Туристическое будущее Никеля
