Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон

Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост

Фото: Мурманская областная Дума

На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.

В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.

В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.

«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.

Депутаты Облдумы высадились в Островном

14 04 2025

В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».

Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.

Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.

Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

«Алексей Косыгин» дошёл до Мурманска
Крупнотоннажный танкер-газовоз «Алексей Косыгин», построенный для ПАО «Совкомфлот», успешно завершил первый рейс по маршруту...→

В Мурманской области ветер и скользко
5-7 февраля Кольский полуостров будет находиться под влиянием циклонической деятельности в Баренцевом море. Как сообщает Мурманское УГМС, в...→

Эксперт назвала самые популярные у северян зарубежные направления на 14 февраля
Наиболее популярными у мурманчан зарубежными направлениями для перелетов в период празднования Дня святого Валентина традиционно становятся Египет и...→

Автолюбителей Колы временно попросили убрать машины
В Коле водителей предупредили о необходимости убрать машины для уборки снега. Об этом сообщили в администрации округа. 5 февраля в городе будет...→

Заполярный эндокринолог рассказала об опасности обезжиренных продуктов
Переход на обезжиренные продукты не даёт явных преимуществ. Более того, за счет добавления производителями в состав крахмала, загустителя и сахара их...→