Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
В столице Арктики прошла VII женская конференция «Звезда Севера»В Мурманске прошла VII женская конференция «Звезда Севера». На неё собрались около тысячи представительниц, в том числе жен, дочерей,...→
К даче в Кольском округе стянули пожарные машины28 февраля в 20.00 поступило сообщение о возгорании в дачном доме на Рябиновой, 38 в садовом некоммерческом товариществе «Садко» в районе...→
Первый весенний день в Заполярье будет облачнымВ воскресенье, 1 марта, в Мурманской области ожидается облачная погода. Как сообщают в региональном УГМС, местами на Кольском полуострове...→
В центре Мурманска отключилось электричествоВ центре Мурманска на улицах Книповича, Самойловой, Егорова, в переулке Пионерском и на части проспекта Ленина нет света. Что произошло, пока...→
Выезда из Териберки и Туманного придётся ждать до весныВыехать из Териберки в Мурманск можно будет только в начале календарной весны — 1 марта. Колонна отправится из Териберки в Мурманск (до 32-го...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
Не силён в иностранных языках. А сайт вроде русский... "Фейк" - это как по-русски?...
это всё относится и к насильно насаждаемому маху, но плюсом к этому, вы отдаёте доступ ко всей своей подноготной через госуслуги какой-то мутной ооошечке - владельцу этого маха....
Н-да, волонтёр резко стала специалистом-орнитологом. И ка-бы говорит нам: люди, не верьте глазам своим, валяющиеся под деревьями свиристели не бухие, а ударились о невидимую стену. Обо что ударился...
Если раньше этот мусор стоил копейки, то сейчас уже дважды подумаешь, чем лучше перекусить по-быстрому....
Ну, вздрогнем! :)...
21 01 2026, 15:55
Чиновники покинули чат?
24 12 2025, 13:25
Есть два стула. Посижу на обоих…
02 02 2026, 15:23
Стресс-тест для бизнеса: Пока барахтаемся
14 01 2026, 12:05
Когда мороз в кассу?
24 12 2025, 14:27
Кольская АЭС : Привлекательное предприятие и правильные люди
23 10 2025, 14:19
«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники
09 09 2025, 12:35
«Кокосовый» оптовик: Часть вторая
20 08 2025, 15:42
Крыша поехала: Как строят дома в Арктике
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
26 01 2026, 14:44
Неудобные вопросы «Россетям»
18 09 2025, 09:45
Сталкер по-мурмански
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
30 01 2026, 14:23
«Кататься постоянно – вот моя мечта»
28 11 2025, 14:39
Кубок России в Кировске: Снежный, звёздный, наш
27 11 2025, 10:30
«Тирвас»: Десять лет побед
06 02 2026, 12:14
Что в памяти тебе моей?..
16 10 2025, 16:19
Туалетный сбор
25 08 2025, 18:41
Возвращая память
24 02 2026, 15:06
ИИ на вас нет! Или есть?
28 10 2025, 17:08
Шуба, как у деда
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
27 02 2026, 12:40
Полевая высокая кухня
25 02 2026, 11:44
CLT-технология — новый стандарт строительства для Арктической зоны
18 02 2026, 12:15
Чьё собачье дело?
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
19 10 2025, 10:01
Держат марку
15 10 2025, 14:23
Ремонты на дорогах Мурманска
04 10 2025, 08:55
От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
27 06 2025, 11:53
Из Ташкента в Мурманск на велосипеде
04 06 2025, 16:25
Программа на лето
15 05 2025, 13:49
Туристическое будущее Никеля
