Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
Пропавшего в Мурманской области мужчину нашли погибшимНа Кольском полуострове с 19 июня искали Алексея Владимирова. Накануне стало известно, что мужчина найден погибшим. Об этом сообщили волонтеры...→
Мурманчане о выставке пушистиков: Полнейшая антисанитарияПосетители выставки «Планета пушистиков» в торговом центре Мурманска были шокированы условиями содержания животных. По их словам, других...→
В массовой аварии на дороге в мурманский аэропорт пострадали четыре человекаНа 13 км автоподъезда к аэропорту из-за столкновения двух машин пострадали четыре человека. Об этом сообщило Управление по ГОЧС и ПБ Мурманской...→
Ко Дню города жителям Мончегорска готовят сюрпризы20 сентября Мончегорску исполнится 88 лет. По этому поводу пройдет череда праздничных мероприятий (0+). «Среди них запланировано много...→
Мурманский рыбак о том, почему у щуки оранжевое мясоПостоянный читатель СеверПост Иван похвастался информагентству своим уловом. Из озера Максим-ты, что в Ловозерском районе, он...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
...г-н Белов, а вы знаете хоть одного предпринимателя, который платит местным жителям, россиянам белую зарплату?, работа по трудовой, с соблюдением трудового кодекса, выплатой...
Подавайте в суд на ИП Сухова. По долгам ИП гражданин (Сухов) отвечает всем своим имуществом. Банкротство ИП его в этом случае от материальной ответственности не спасёт. Это не банкротство юр....
Пора бы уже создавать конкурента этому монополисту у которого каждый день аварии на магистральной линии. ...
Спасибо сенаторам и Матвиенко! Это отличное предложение!...
...запретительные меры в Нижегородской области, Санкт-Петербурге, Ленобласти и в Краснодарском крае особой пользы не принесли, и что, экономика там - хлоп и встала? А давайте сделаем так, что вы,...
28 03 2025, 12:54
Мурманск - столица Арктики. Теперь официально
18 03 2025, 16:00
Арктический форум: Ждём «ништяки»
24 12 2024, 16:59
Экономика региона и экономика человека
14 08 2025, 11:45
Как закопать деньги по нацпроекту в песок
25 06 2025, 16:17
Сколько стоит мурманский «Санта Клаус»?
19 06 2025, 16:12
ПМЭФ-2025 расширил партнерство Мурманской области и ФосАгро
20 08 2025, 15:42
Крыша поехала: Как строят дома в Арктике
19 03 2025, 09:19
Финт УКами
14 02 2025, 12:49
Страсти по мусору
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
13 01 2025, 17:49
«Улётное» воскресенье
18 08 2025, 12:58
Спорт в новом формате
12 07 2025, 10:21
«Дрифт – это жизнь между рулем и асфальтом»
29 04 2025, 14:29
Питерские студенты сразились в турнире по дзюдо на призы ФосАгро
05 03 2025, 18:45
Мурманвуд
15 10 2024, 17:20
Культурный шок
05 08 2024, 11:23
Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
13 02 2025, 15:00
Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок
04 10 2024, 12:24
Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?
12 08 2025, 11:38
Стальная хватка
04 08 2025, 15:57
За семейным столом на «Табуретке»
01 08 2025, 14:18
Первое мистическое: Тайны Сейдозера
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
07 05 2024, 14:23
Маршрут построен
30 05 2023, 17:06
Дорожная карта
26 04 2023, 13:37
Про дураков и дорогу
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
27 06 2025, 11:53
Из Ташкента в Мурманск на велосипеде
04 06 2025, 16:25
Программа на лето
15 05 2025, 13:49
Туристическое будущее Никеля
