Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон

Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост

Фото: Мурманская областная Дума

На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.

В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.

В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.

«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.

Депутаты Облдумы высадились в Островном

14 04 2025

В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».

Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.

Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.

Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

На склоне «Большого Вудъявра» заработал ленточный подъемник
На Северном склоне горнолыжного курорта «Большой Вудъявр» с 29 ноября заработали ленточный подъемник и учебная трасса. Об этом...→

В лобовой аварии на трассе Апатиты - Кировск пострадал человек
На 16 км автодороги Апатиты - Кировск произошло лобовое столкновение автомобилей Geely Tugella и Mazda CX5. Спасатели получили сообщение об аварии 29...→

Дипфейк с губернатором Заполярья распространили в Сети [видео]
В интернете появилось очередное фейковое видео якобы с участием губернатора Андрея Чибиса. Об этом предупредил мурманский оперштаб.«Сотрудники...→

В Мурманске открыли мурал в память о мальчике из Курска
В Мурманске в субботу, 29 ноября, на улице Фрунзе, 18 открыли мурал. Он посвящён пятилетнему мальчику Толе, который 8 июля этого года, во время атаки...→

Названы победители в спринте на этапе Кубка России в Кировске
Известны победители в дисциплине спринт на первом этапе ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам в Кировске. Об этом сообщили в администрации...→

ЧИТАЕМОЕ

Дочь губернатора Мурманской области стала жертвой мошенников

1594

Четыре авиамаршрута из Заполярья включены в перечень субсидируемых

1409

Мурманские синоптики о погоде в последние выходные ноября

1266

В России ставка НДС повысится до 22% с нового года

1103

Лыжники открывают зимний сезон в Печенгском округе

1071

Недостаток физической активности выявили у 21 тысячи северян

1065

На содержание дог-боксов в Мурманске направят почти 10 миллионов

1042

Жители Мурманской области раскритиковали новый терминал аэропорта

4845

Губернатор про «Сопки. Озёра» в Мурманске: «Отвинтите там голову кому-нибудь»

3770

Чибис Макаревичу: Работать - это не в микрофон кричать

3165

В Ленинском районе Мурманска произошла массовая авария

3085

На скамье подсудимых в Мурманске жестокая банда

2898

Чибис «Ситиматику»: Дальше будет больно

2854

Запаривать или варить? Эндокринолог из Мурманска расставила все точки над i в отношении гречки

2673

Оптимизация с ампутацией

14202

Во власти можешь ты не быть. Но с бизнесменом быть обязан

10964

Льгота между строк

8614

В мэрии Мурманска объяснили причины отказа от гранитной крошки в пользу соли

7902

Мурманчанка осталась без денег и жилья. Но с долгом по ипотеке

7713

Фёдор Конюхов: «Идея наших рекордных полётов на воздушном шаре «ФосАгро - ДРОЗД» принадлежит ДРОЗДятам»

7073

Глава нового министерства Мурманской области вступила в должность

6733

Последние комментарии

Вэлл: Чибис Макаревичу: Работать - это не в микрофон кричать

Прежде чем на людей говорить что-то, напряг налоговую по нерадивым УК которые налог не платят и зарплаты в конвертах выдают, бюджет и пополнился. ЖКХ развалил коммерсантов расспустил так что закон...

Лапоть: В Мурманске запустили терминал аэропорта. Строители раскрыли сложности проекта

Летели два дня назад. Отвратительно организована зона контроля. Выделено очень малое помещение с отсутствием каких-либо столиков для того, чтобы можно было переложить в контейнеры одежду и обувь....

Вэлл: Из-за непогоды в Заполярье перекрыли ещё две трассы

Было бы ещё хорошо чтобы от развилки Видяево и до Титовки дорогу чистили после снегопада, а ведь деньги...

.¯\_(ツ)_/¯.: О подсаливании улиц Мурманска: «Будем это делать»

песко-соляная смесь в пропорции 1:1? На 1 стакан песка 1 камаз соли?...

.¯\_(ツ)_/¯.: В Госдуме предложили компромисс между работой и больничным

Т.е. заболевшему сотруднику разрешат работать. В чём выгода работодателя ясна, но что от этого получит работник? ...

29.11.2025 Мурманск и Мурманская область

Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

29.11.2025 Мурманск и Мурманская область