Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
Возможность ротации потребителей электроэнергии прорабатывается в СевероморскеИмеющихся мощностей все еще недостаточно для подключения всего жилищного фонда, сообщил глава Североморска Владимир...→
Более полусотни мурманчан пришли на полевую кухню в микрорайоне РосляковоВ микрорайоне Росляково военно-полевая кухня продолжает кормить людей. «С утра через пункт помощи прошло около 560 человек, поток не...→
Жителей Мурманской области просят воздержаться от дальних поездокКак сообщила руководитель Мурманского гидрометцентра Елена Сиеккинен, 24-26 января Кольский полуостров находится под влиянием циклонической...→
Фонд «Защитники Отечества» за год помог десяти тысячам северянВ 2025 году в мурманский филиал Фонда «Защитники Отечества» за помощью обратилось почти 10 тысяч человек. Особое внимание уделялось тем,...→
Где мурманчанам и североморцам подзарядиться и согреть еду [видео]Мурманской областной краеведческий музей также готов принять северян, которые сегодня переживают отключение тепла и света. Заместитель директора...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
Я, конечно, рад за краболовов, но не от всего сердца....
...ну мы же живём в России, у нас и не такое возможно, пролезла же она, вы догадываетесь как, в Московском Художественном академическом театре имени Горького (МХАТ им. Горького), где в 2021 году...
Дык, учитывая, что коммуналка подорожает в 2026 дважды, каждая семья прочувствует. Но не всем понравятся такие...
Если бы реально Бузова выступила в филармонии, это было бы эпично....
Жалко пёсиков! Можно было не усыплять, а подержать в карантине, сделать прививки и отдать в приют! Убивать животное - это никогда не...
21 01 2026, 15:55
Чиновники покинули чат?
24 12 2025, 13:25
Есть два стула. Посижу на обоих…
14 01 2026, 12:05
Когда мороз в кассу?
24 12 2025, 14:27
Кольская АЭС : Привлекательное предприятие и правильные люди
04 12 2025, 16:42
Во всём превзойти норвежцев
23 10 2025, 14:19
«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники
09 09 2025, 12:35
«Кокосовый» оптовик: Часть вторая
20 08 2025, 15:42
Крыша поехала: Как строят дома в Арктике
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
18 09 2025, 09:45
Сталкер по-мурмански
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
13 01 2025, 17:49
«Улётное» воскресенье
28 11 2025, 14:39
Кубок России в Кировске: Снежный, звёздный, наш
27 11 2025, 10:30
«Тирвас»: Десять лет побед
21 11 2025, 10:37
Хибинская гонка-2025: Юбилейные старты
28 10 2025, 17:08
Шуба, как у деда
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
20 01 2026, 12:37
Все в сад?
18 01 2026, 09:02
Крещенская вода и Крещенские купания
16 01 2026, 14:30
Нафталиновый бум
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
19 10 2025, 10:01
Держат марку
15 10 2025, 14:23
Ремонты на дорогах Мурманска
04 10 2025, 08:55
От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
27 06 2025, 11:53
Из Ташкента в Мурманск на велосипеде
04 06 2025, 16:25
Программа на лето
15 05 2025, 13:49
Туристическое будущее Никеля
