Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон

Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост

Фото: Мурманская областная Дума

На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.

В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.

В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.

«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.

Депутаты Облдумы высадились в Островном

14 04 2025

В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».

Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.

Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.

Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

Только 8% опрошенных считают квоты под киль действительной поддержкой рыбаков
О квотах под инвестиции нередко говорят как о мере господдержки для обновления флота в рыбной отрасли. Читатели Fishnews высказались, считают ли они...→

Задержание изменника Родины попало на [видео]
Задержание осуждённого впоследствии за государственную измену и оправдание терроризма уроженца Североморска сняли на видео. Его разместила...→

В Мурманске снег с крыш сбрасывают прямо на головы прохожих [видео]
В Мурманске на улице Самойловой чистят крышу без использования ленты ограждения на тротуаре. Об этом сообщают очевидцы. «Просьба обратить...→

Во вторник Путин примет участие в закладке атомохода «Сталинград»
Президент России Владимир Путин во вторник примет участие в закладке атомного ледокола «Сталинград», сообщили в ТГ-канале...→

В Североморске изменник Родины приговорён к 14 годам
Прокурор Мурманской области Сергей Паволин поддержал в Северном флотском военном суде обвинение по уголовному делу в отношении 26-летнего жителя...→