Двое детей из Заполярья получат редкий препарат для сохранения зрения

Новости | 03 02 2025, 16:55 | СеверПост

Фото: СеверПост / Александр Логинов

Двое детей из Мурманской области с атрофией зрительного нерва Лебера бесплатно будут получать жизненно важный препарат Идебенон. Пациенты с этим редким генетическим заболеванием без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению.

В прошлом году попечительский совет фонда «Круг добра» включил Ибеденон в перечень закупок. По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ Виталия Кадышева, ожидания от препарата весьма высоки.

Глава Терского района о возврате кузоменьских лошадей: Попытка не пытка

03 02 2025

Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для первых 33 подопечных. Партии препарата уже поступили для пациентов в 14 регионах. Одной из первых препарата получила Мурманская область.

Напомним, в детской поликлинике Мурманска заработал кабинет неотложной помощи.

Читайте также: Губернатор о ремонте подъездов: «Кто вам такое разрешил?»

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

В Островном включают отопление
19 сентября с 09.00 в Островном начнётся отопительный сезон и подключение отопительных систем жилого фонда. Об этом сообщает администрация...→

Генконсульство в Киркенесе сокращает дни приёма граждан
Генконсульство России в Киркенесе сократит дни приёма посетителей до восьми дней: с 6 по 10 октября и с 20 по 24 октября. Об этом сообщается в...→

В Мурманске глава стройкомпании получил тяжёлые травмы на стройке
В Мурманске на улице Зелёной во время инспекции строящего дома руководитель строительной компании упал с шестого этажа на пятый и получил тяжёлые...→

Путин назвал число бойцов на линии соприкосновения в зоне спецоперации
Президент России Владимир Путин заявил, что на линии боевого соприкосновения в зоне спецоперации находятся 700 000 бойцов ВС России. Об этом...→

В Кировске установили одноразовые лестницы
В Кировске на улице Хибиногорской у домов 40 и 41 установили лестницы, одна из которых не продержалась и года, сообщают местные...→

ЧИТАЕМОЕ

В Мурманской области все министерства и комитеты попали на «доску почёта»

1831

Бывший главный мурманский милиционер избран депутатом Рязанской областной Думы

1766

В Мурманске помидор выжил в бетоне и дал плоды [видео]

1439

Чибис: Мурманская типография получит вторую жизнь

1432

В Мурманске встали троллейбусы

1195

«Перевёртыш» у Кильдинстроя отделался ушибами

1193

Экс-директор Мурманского рыбного порта - под «уголовкой» на 30 млн

1138

На вечеринку в Мурманске ворвались силовики и «Русская община»

5996

В районе железнодорожного вокзала Мурманска замечены неизвестные дроны

5945

Норвежские власти конфисковали российское рыболовецкое судно

5332

В Мурманске обгорела могила третьего всенародно выбранного мэра

4889

Строительство жилья в Долине Уюта под угрозой

4494

В Норвегию заходит крупнейший в мире авианосец

4454

Чибис назвал имена новых министров

3299

Крыша поехала: Как строят дома в Арктике

18415

«Я тебе, конечно, верю...»

16794

Возвращая память

15572

В Заполярье создали карту борщевика

12359

В Норвегии высказались о запрете лова в российской экономзоне

10788

Кировск выдал праздник на-гора

10420

С открытыми глазами

9759

Последние комментарии

Concentrat: Крайний срок оплаты «коммуналки» передвинут

А ничего что многие организации задерживают зарплаты и выплачивают после 15 ?)...

Concentrat: Выпускницу вернули на Север, но оставили без полярок

Это Россия, тут начинают делать что-то для людей только после того как проблема озвучивается в СМИ.)...

Олег Салов: В Норвегию заходит крупнейший в мире авианосец

Мы что,должны испугаться,ну заходит и хрен с ним,раньше это была сила,а сейчас,имея современное вооружение его да же топить не надо,уничтожить ВПП Орешником или другими ракетами и всё,самолёты не...

Константин Соловьёв: А где миллион? В Ловозере «построили» собачью площадку

Все как всегда. Это Россия, пока не начнут наказывать уголовкой как в Белоруссии чиновников, ничего не...

.¯\_(ツ)_/¯.: Концерт Арбениной в Мурманске отменять не станут

Деньги не пахнут. Да, Минспорта региона? ...

Политика

28 03 2025, 12:54

Мурманск - столица Арктики. Теперь официально

Деловая программа Международного арктического форума в Мурманске завершилась вечером в четверг пленарным заседанием. Но Владимир Путин не ограничился выступлением в «Кировке», а продолжил... →

18 03 2025, 16:00

Арктический форум: Ждём «ништяки»

26–27 марта 2025 года в Мурманске пройдёт VI Международный арктический форум «Арктика – территория диалога». Соглашение об этом губернатор Андрей Чибис и руководитель Фонда... →

24 12 2024, 16:59

Экономика региона и экономика человека

Итоговая пресс-конференция губернатора Мурманской области Андрея Чибиса собрала около сотни журналистов со всех уголков Кольского полуострова. 55 вопросов, которые задали они на протяжении трёх часов... →

19 12 2024, 09:52

Сергей Дубовой: «Молодежь – продолжатели парламентских традиций»

С мая 2022 года в Мурманской областной Думе действует нынешний состав Молодёжной палаты. Председатель палаты Павел Хлопонин считает, что это позволяет подвести некоторые итоги и поговорить о... →

Бизнес

01 09 2025, 18:47

Инновации и партнёрство - будущее малых городов

Есть ли у малых городов будущее? Как историческое наследие, местные традиции и креативные индустрии могут стать драйверами экономики? На эти и другие вопросы ответили участники деловой программы... →

14 08 2025, 11:45

Как закопать деньги по нацпроекту в песок

В 2022 году компании «Студёный берег» дали 10 миллионов бюджетных рублей для запуска официального пляжа на реке Ура. Спустя три года объект не работает. А региональный комитет по туризму... →

25 06 2025, 16:17

Сколько стоит мурманский «Санта Клаус»?

Известный мурманский предприниматель Валерий Арчинов отреагировал на полученный им отказ в льготе по оплате аренды земли. Он утверждает, что стоимость аренды земельного участка в черте Мурманска... →

19 06 2025, 16:12

ПМЭФ-2025 расширил партнерство Мурманской области и ФосАгро

На полях главного бизнес-форума страны компания и правительство региона подписали очередное соглашение о социально-экономическом сотрудничестве. В ходе Петербургского международного... →

ЖКХ

09 09 2025, 12:35

«Кокосовый» оптовик: Часть вторая

Многострадальная мурманская управляющая компания «Первый двор» канула в лету. Её руководителю Михаилу Сухову ранее отказали в лицензировании на основании уголовной статьи за покушение на... →

20 08 2025, 15:42

Крыша поехала: Как строят дома в Арктике

Строительство частных домов на Севере идёт семимильными шагами. Оно поощряется и поддерживается. Только по госпрограмме «Свой дом в Арктике» за последние три года в области возведено 1147... →

19 03 2025, 09:19

Финт УКами

Жильцов дома с Кольского проспекта внаглую кинула собственная «управляшка». Через суд люди обязали одну контору выполнить ремонт подъезда. Но почти сразу после этого узнали, что сами... →

14 02 2025, 12:49

Страсти по мусору

Жалобы на работу регионального мусорного оператора стабильно многочисленны. Не проходит и дня без публикаций в соцсетях фотографий переполненных мусорных контейнеров, превращающихся в настоящие... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

18 09 2025, 09:45

Сталкер по-мурмански

«Я тебе ноги сломаю, станешь на инвалидной коляске ездить. Буду продолжать, пока дебилкой не сделаешься и тебе слюни подтирать будут». Так Анастасия из Мурманска процитировала бывшего... →

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

10 01 2025, 16:29

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

В период зимних праздников россияне традиционно употребляют алкоголь, используют петарды и электрические гирлянды, а ещё поскальзываются на льду. С какими проблемами северяне обращаются в... →

Спорт

10 09 2025, 12:52

Ход коньком

Жители Заполярного получили долгожданный подарок - новый крытый ледовый каток с искусственным льдом. Современное спортивное пространство станет отличным местом для тренировок хоккеистов, фигуристов и... →

18 08 2025, 12:58

Спорт в новом формате

В Мончегорске в выходные прошёл новый праздник — «Норникель Медиафест», на котором старый добрый спорт был представлен в новом формате. В спортивных соревнованиях участвовали не... →

12 07 2025, 10:21

«Дрифт – это жизнь между рулем и асфальтом»

Если для кого-то автомобиль - средство передвижения, то для него – это спорт, искусство и философия одновременно. На что готов пойти мурманский дрифтер Олег Федотов, и о чем мечтает гонщик во... →

29 04 2025, 14:29

Питерские студенты сразились в турнире по дзюдо на призы ФосАгро

В Санкт-Петербурге на площадке Горного университета состоялись командные студенческие соревнования по дзюдо на призы компании «ФосАгро». В турнире приняли участие семь вузов: Горный... →

Культура

25 08 2025, 18:41

Возвращая память

В Мурманской области строят крупнейший на Северо-Западе России декорационный комплекс для съёмок военно-исторической драмы. Силами декораторов кандалакшский рыбоконсервный завод превратится в... →

05 03 2025, 18:45

Мурманвуд

Заполярье переживает настоящий бум киноиндустрии. Мы в десятке самых снимающих регионов страны. Сколько местные зарабатывают на киноплощадке? Почему режиссёры не любят снимать в полярную ночь и какие... →

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

05 08 2024, 11:23

Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»

В Мончегорске состоялся восьмой творческий фестиваль «Табуретка». В 2018 году он начинался с литературных чтений, а затем вырос в полноценный праздник культуры и искусства. Как... →

Мнения

10 07 2025, 14:37

На Севере – шить?

Сотрудники мурманских ателье, где работают мастера ещё советской школы, считают себя вымирающим видом. По их мнению, технология утрачивается, качественное образование исчезло, молодёжь в профессии не... →

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

02 10 2024, 16:21

Роскошь быть умным

Помощник президента Владимир Мединский во время визита в Мурманск взорвал медийную повестку. 11 лет образования являются «непозволительной роскошью», нужно сокращаться. Вот что заявил... →

Общество

08 09 2025, 09:54

ДРОЗД взлетел на рекордную высоту

Тепловой воздушный шар, названный в честь ключевого социального проекта компании «ФосАгро», под управлением Фёдора Конюхова и Ивана Меняйло установил новый национальный рекорд высоты... →

02 09 2025, 15:55

Первые из профессионалов. В Ковдоре отметили День Шахтёра

В минувшую субботу в Ковдоре было шумно, интересно, весело. Город встречал свой главный профессиональный праздник – День шахтёра. Как поздравляли главных работников индустрии – в... →

01 09 2025, 19:23

С открытыми глазами

В Мурманске открылся Губернаторский лицей, где будут учить детей по новым программам, на новом современном оборудовании. Корреспондент СеверПост побывал на открытии образовательного учреждения и... →

31 08 2025, 15:22

Кировск выдал праздник на-гора

В Кировске с размахом отпраздновали День горняка, и, по традиции, озвучили имя лучшего горняка года. Ярким музыкальным подарком для жителей и многочисленных гостей города стали выступления группы... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

07 05 2024, 14:23

Маршрут построен

В летний сезон 2024 года в Мурманской области обновят более одного миллиона квадратных метров асфальта. Продолжатся работы и по устройству освещения на дорогах. Где пройдут ремонты – собираем... →

30 05 2023, 17:06

Дорожная карта

В Мурманской области официально стартовал сезон дорожных работ. Благодаря погоде, асфальт успели не просто снять, но и уложить на отдельных участках. Где работы уже идут, а где ещё только... →

26 04 2023, 13:37

Про дураков и дорогу

Дорога в Териберку благодаря туристам и рыбакам регулярно появляется в топе инфоповодов по региону. Причины традиционные — возраст грунтовки, до которой ещё не добралась реконструкция с... →

17 11 2022, 16:38

Дороги Заполярья: Печальный «урожай»

Последняя неделя в очередной раз подтвердила: правила дорожного движения писаны кровью. С выходных на дорогах Мурманской области 16 человек пострадали, шесть погибли, трое из них лишились жизни в... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

27 06 2025, 11:53

Из Ташкента в Мурманск на велосипеде

На этой неделе мурманчане встречали заслуженного артиста Узбекистана Хурсанда Шерова, который на велосипеде приехал из Ташкента в Мурманск. На этот веломарафон его вдохновило 80-летие Победы и... →

04 06 2025, 16:25

Программа на лето

Заплывы на поморских карбасах, саамский футбол, средневековая ярмарка и гаражная романтика. Всё это из года в год привлекает туристов из других регионов в Мурманскую область. Интересно будет не... →

15 05 2025, 13:49

Туристическое будущее Никеля

Многогранная индустриальная история посёлка Никель стала основой для разработки кластера промышленного туризма Печенгского округа. Его создание входит в социально-экономическое соглашение между... →

25 04 2025, 17:35

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

В этом году заполярные адепты отдыха на побережье Анапы вынуждены решать, куда отправиться отдыхать. И было бы из чего выбрать! Зарубежные путёвки нынче стоят баснословных денег, а на более бюджетных... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

18.09.2025 Мурманск и Мурманская область

Двое детей из Заполярья получат редкий препарат для сохранения зрения

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

18.09.2025 Мурманск и Мурманская область