Двое детей из Заполярья получат редкий препарат для сохранения зрения

Новости | 03 02 2025, 16:55 | СеверПост

Фото: СеверПост / Александр Логинов

Двое детей из Мурманской области с атрофией зрительного нерва Лебера бесплатно будут получать жизненно важный препарат Идебенон. Пациенты с этим редким генетическим заболеванием без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению.

В прошлом году попечительский совет фонда «Круг добра» включил Ибеденон в перечень закупок. По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ Виталия Кадышева, ожидания от препарата весьма высоки.

Глава Терского района о возврате кузоменьских лошадей: Попытка не пытка

03 02 2025

Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для первых 33 подопечных. Партии препарата уже поступили для пациентов в 14 регионах. Одной из первых препарата получила Мурманская область.

Напомним, в детской поликлинике Мурманска заработал кабинет неотложной помощи.

Читайте также: Губернатор о ремонте подъездов: «Кто вам такое разрешил?»

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

В феврале стоит заменить бургер на морковку
В февральском рационе северян должны присутствовать продукты, богатые витаминами А, В, Е и D. Почему не стоит заменять морковку фастфудом, узнал...→

В Туманном сотрудник пожарной части найден мёртвым
Вечером 2 февраля сотрудник пожарной части в посёлке Туманном был найден мёртвым. Пожарного без признаков жизни обнаружили недалеко от части. Как...→

Автокран вылетел в кювет в Кольском районе
В Кольском районе 3 февраля произошла авария на 1410 км трассы «Кола». Там автокран КамАЗ вылетел в кювет и...→

В Госдуме рассказали о поддельных квитанциях за услуги ЖКХ
Мошенники используют современные технологии для создания поддельных квитанций ЖКХ. Об этом сообщил член комитета Госдумы по информационной...→

Вылов рыбы в северных морях снизился на треть
По данным Росрыболовства, в Северном бассейне с начала года было выловлено 16 600 тонн рыбы. Это на 29,1% меньше, чем годом ранее. Вылов трески...→

ЧИТАЕМОЕ

Билеты на поезда из Мурманска растут в цене

2699

Губернатор о ремонте подъездов: «Кто вам такое разрешил?»

1980

Губернатор: «Никакого снижения зарплат быть не может!»

1823

Когда из Мурманска схлынут китайцы?

1806

Чибис: Ограничивать количество поездок не будем

1586

Общественники: Магазин «сжигает» бытовую технику мурманчан на Гагарина [видео]

1426

Руководитель рыболовной компании ответит в суде за невыплату зарплаты

1315

В Мурманской области уволили трёх опытных руководителей колледжей

5447

В Карском море ледокол «50 лет Победы» столкнулся с сухогрузом

5038

Появилось видео столкновения ледокола и сухогруза [видео]

4834

Чибис: Беспилотник ликвидирован

4213

Урезание зарплат воспитателей администрация Мурманска объяснила низкой наполняемостью

3980

Мурманская школьница открыла «бизнес» в своём дворе

3497

Пропавшая без вести 19-летняя мурманчанка найдена мёртвой

3144

Пока вы праздновали

15517

РЖД решили пошутить, но пассажиры оказались остроумнее

14202

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

13640

«Улётное» воскресенье

13558

«Дети - будущее нашей страны»: Андрей Гурьев рассказал о развитии программы ДРОЗД

11636

Мурманский волонтёр о ЧС в Анапе: «Самое тяжёлое – это смерть птиц. К этому нельзя привыкнуть»

11357

«Будете помирать — звоните»

10252

Последние комментарии

Юлия Астапова: Из каких стран приезжали в Мурманск встретить Новый год?

Хибины-это есть Кировск! ...

Concentrat: «Будете помирать — звоните»

Ещё и оштрафуют за розжиг костра небось....

Сергей Шабалин: Соцсети: «Чем мы хуже Сочи?» [видео]

Да задарма она не сдалась та деревня в Кировске. Ценник на всё конский, по-сути делать там нечего, ну на ледяные фигуры пялится и что? Город ужасный, кроме здания музея смотреть не на что....

.¯\_(ツ)_/¯.: В Мурманской области планируют увеличить продолжительность жизни почти до 80 лет

А кто умрёт до 80 лет - тому штраф....

владимир салфетников: Как росли цены в Мурманской области

В Питере кг мелкой трески 7 долларов,по-моему в Германии дешевле,при зарплате в 4 раза выше?Обесшкуренное филе нашей Норебо в дешевой сети магазинов 17 долларов...

Политика

24 12 2024, 16:59

Экономика региона и экономика человека

Итоговая пресс-конференция губернатора Мурманской области Андрея Чибиса собрала около сотни журналистов со всех уголков Кольского полуострова. 55 вопросов, которые задали они на протяжении трёх часов... →

19 12 2024, 09:52

Сергей Дубовой: «Молодежь – продолжатели парламентских традиций»

С мая 2022 года в Мурманской областной Думе действует нынешний состав Молодёжной палаты. Председатель палаты Павел Хлопонин считает, что это позволяет подвести некоторые итоги и поговорить о... →

27 11 2024, 18:16

Реформа бюджетных учреждений: Что год грядущий нам готовит

В Мурманской области будет реализована самая масштабная реформа в бюджетной сфере со времён 1990-х годов прошлого века. Осуществлять её будут с целью «повышения эффективности расходования... →

01 08 2024, 10:48

Четверо в лодке, не считая....

Региональный избирком финализировал перечень кандидатов в губернаторы Мурманской области. Гонтарь от ЛДПР, Климченко от партии пенсионеров, Ваталин от КПРФ, Чибис от «Единой России».... →

Бизнес

31 01 2025, 11:43

Второе дыхание Кольской АЭС

На пресс-конференции, посвящённой итогам работы Кольской АЭС в 2024 году, директор станции Василий Омельчук не только отчитался об успехах своего коллектива, но и дал возможность журналистам... →

22 01 2025, 14:30

Страшно дорого

Похороны никогда не были дешёвым мероприятием, однако за последний год средний погребальный бюджет в Мурманской области увеличился как минимум на четверть. Во сколько нынче обойдётся прощание с... →

21 01 2025, 13:12

Корыстное милосердие

«Мёртвые души» после взятки, пожалуй, — наиболее известная и часто встречающаяся форма коррупции. «Успех» гарантирует распространённость во всех бюджетных сферах. В... →

27 12 2024, 18:13

Удача резидента. Почему бизнес стремится на Север?

В Мурманской области действуют два важнейших преференциальных режима – Арктическая зона Российской Федерации (АЗРФ) и территория опережающего развития (ТОР) «Столица Арктики».... →

ЖКХ

25 12 2024, 15:39

Электроигла под ёлочку

С января в Мурманской области изменятся диапазоны тарифицирования электроэнергии. В связи с этим головной боли добавилось северянам, которые проживают в частных домах. Их в регионе топят... →

04 10 2024, 11:43

Коммунальный триллер с элементами детектива

Тепло в ЗАТО Североморск начали подавать ещё 23 сентября. Но в пяти домах в Сафоново-1 и Сафоново вовремя оно не появилось. Неустановленные лица скрутили элементы инженерных сетей. В саботаже... →

12 07 2024, 13:48

Дорожные ямы во дворах и как с ними бороться

«На Севере – жить!» — это название стратегического плана Мурманской области, инициатором создания которого выступил губернатор Андрей Чибис. План характеризуют как широкий... →

14 05 2024, 12:25

«Работа сложная, но других вариантов нет»

В Североморске в этом году планируют заменить порядка девяти километров теплосетей. Работы будут проводиться по федеральной программе и позволят безаварийно проходить отопительный период на... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

10 01 2025, 16:29

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

В период зимних праздников россияне традиционно употребляют алкоголь, используют петарды и электрические гирлянды, а ещё поскальзываются на льду. С какими проблемами северяне обращаются в... →

18 12 2024, 19:38

Крушение поезда в Мурманске: Что известно к настоящему моменту

В районе посёлка Ковда столкнулись два поезда – пассажирский и грузовой. В происшествии есть пострадавшие, число которых непрерывно растёт. СеверПост собрал основные подробности о том, что... →

Спорт

24 11 2024, 21:18

Снежные старты. Кировск встретил соревнования «Хибинская гонка»

С 20 по 24 ноября в Кировске проходили уже успевшие стать традиционными Всероссийские соревнования лыжников «Хибинская гонка». Большой праздник спорта, организованный при поддержке... →

17 11 2024, 12:00

Гонка, которой еще не было, а могло и не быть

В дни празднования 95-летия легендарного комбината «Апатит» на трассах лыжного комплекса «Тирвас» прошли уникальные Международные спортивные соревнования по лыжным гонкам... →

23 10 2024, 13:39

О, спорт! Ты – кэш

Накануне президент станы Владимир Путин указал: российские дети должны иметь возможность заниматься спортом бесплатно. Но как дела обстоят на самом деле? Посещение секций, амуниция, сборы... Часто... →

18 10 2024, 15:53

Спорт начинается с детства

В Уфе накануне прошел форум «Россия – спортивная держава» и заседание Совета при Президенте РФ по развитию физической культуры и спорта. Одной из тем его повестки стало развитие... →

Культура

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

05 08 2024, 11:23

Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»

В Мончегорске состоялся восьмой творческий фестиваль «Табуретка». В 2018 году он начинался с литературных чтений, а затем вырос в полноценный праздник культуры и искусства. Как... →

22 07 2024, 14:37

«Пикник» для Мончегорска

В воскресенье 21 июля весь Мончегорск устремился в городской парк. Здесь проходил летний фестиваль «Пикник «Город – это мы!»». Праздник был организован мончегорцами для... →

16 06 2024, 11:59

Саамские игры в Ловозере [фоторепортаж]

В селе Ловозеро состоялся районный традиционный праздник «Саамские игры»(0+). Это целый фестиваль, отражающий традиционный уклад жизни коренного народа. Как это было – смотрите в... →

Мнения

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

02 10 2024, 16:21

Роскошь быть умным

Помощник президента Владимир Мединский во время визита в Мурманск взорвал медийную повестку. 11 лет образования являются «непозволительной роскошью», нужно сокращаться. Вот что заявил... →

11 03 2024, 15:35

Паспорт для оленя

C 1 марта этого года вступили в силу требования закона, которые обязуют оленеводов маркировать своих оленей. Обновлённое законодательство затронет около 55 тысяч голов оленей в Кольском Заполярье.... →

29 12 2023, 15:28

Главное событие года глазами северян

В преддверии наступления Нового 2024 года СеверПост обратился к известным в Мурманской области людям с просьбой ответить какое событие уходящего 2023 года стало для них самым главным. Как мы и... →

Общество

02 02 2025, 14:53

Хибины-Калининград: тур выходного дня

В минувшую пятницу в аэропорту «Хибины» приземлился самолет из Калининграда. Борт авиакомпании «Россия» (группа «Аэрофлот») открыл прямое регулярное... →

31 01 2025, 11:00

Мамино горе

С января по октябрь 2024 года в Мурманской области родились 4298 малышей. Младенческая смертность составила 20 человек. Это дети, которые умерли в первый год жизни. Меньше, чем полпроцента. Но такая... →

20 01 2025, 14:06

В поисках утраченного времени. Антикварные сокровища Мурманска

В заполярной столице отмечается бум интереса к винтажным и антикварным вещам. Торговые лавки с таким «багажом» становятся популярными местами для посещения, а коллекционеры активно... →

15 01 2025, 15:31

Мурманский волонтёр о ЧС в Анапе: «Самое тяжёлое – это смерть птиц. К этому нельзя привыкнуть»

Месяц назад в Чёрном море произошла экологическая катастрофа. 15 декабря тысячи тонн мазута попали в воду и вызвали тяжелейшие последствия - от загрязнения пострадали тысячи птиц и дельфинов, а... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

07 05 2024, 14:23

Маршрут построен

В летний сезон 2024 года в Мурманской области обновят более одного миллиона квадратных метров асфальта. Продолжатся работы и по устройству освещения на дорогах. Где пройдут ремонты – собираем... →

30 05 2023, 17:06

Дорожная карта

В Мурманской области официально стартовал сезон дорожных работ. Благодаря погоде, асфальт успели не просто снять, но и уложить на отдельных участках. Где работы уже идут, а где ещё только... →

26 04 2023, 13:37

Про дураков и дорогу

Дорога в Териберку благодаря туристам и рыбакам регулярно появляется в топе инфоповодов по региону. Причины традиционные — возраст грунтовки, до которой ещё не добралась реконструкция с... →

17 11 2022, 16:38

Дороги Заполярья: Печальный «урожай»

Последняя неделя в очередной раз подтвердила: правила дорожного движения писаны кровью. С выходных на дорогах Мурманской области 16 человек пострадали, шесть погибли, трое из них лишились жизни в... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

13 11 2024, 12:54

Цены стремятся в космос

Мурманский турбизнес пытается адаптироваться под существующую экономическую ситуацию. Стоимость услуг растёт, вынуждая гидов и компании ломать голову над тем, как сохранить качество продукта,... →

15 07 2024, 16:04

Полуострова сокровищ

Мотка, гранитный линкор, край земли... Как только не называют полуостров Рыбачий – туристическую мекку Кольского полуострова. Он плавно соединяется с другим популярным местом –... →

18 06 2024, 13:37

Помолиться, потрогать пчёл и поискать оленя

Мурманская область находится в лидерах по темпам роста турпотока. В большинстве своём экскурсионная программа традиционна и не меняется годами. Но пребывание на Кольском полуострове можно... →

20 02 2024, 11:44

Накипело. Чем китайцы раздражают местных

Рыгают и хитрят. Бегают через дорогу на красный. Мусор под ноги себе кидают, кричат и чуть ли не на голову лезут, чтобы поймать удачный кадр. Это, пожалуй, только малая часть того, чем китайские... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

03.02.2025 Мурманск и Мурманская область

Двое детей из Заполярья получат редкий препарат для сохранения зрения

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

03.02.2025 Мурманск и Мурманская область