Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

Новости | 05 03 2020, 16:18 | СеверПост

Фото: из открытых источников

Детей со спинальной мышечной атрофией обеспечат лекарствами за счет бюджета Мурманской области. На закупку препарата Нусинерсен (Спинраза) на 2020 год выделено 80 миллионов рублей.

В Заполярье проживают трое детей с этим редким генетическим заболеванием. Два пациента получают лечение с июля 2019 года бесплатно.

Третий ребенок не попал в программу, но с момента постановки диагноза региональный Минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой.

Китайский коронавирус обходит стороной детей

04 03 2020

«В январе мы получили официальное назначение Спинразы для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства – это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы», – прокомментировал министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Напомним, на официальном сайте госзакупок появились данные о заказе Мурманской областью аппарата для брахитерапии стоимостью более чем 60,6 миллиона рублей.

Подробнее: https://severpost.ru/read/92000/

Читайте также: Правительство региона «отбирает» у Мурманска новую школу [видео]

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

В Норвегии на границе поймали иностранца с миллионом
На границе в Сёр-Варангере (Финнмарк) был остановлен иностранный гражданин. При нём было обнаружено $95 000 (985 150 норвежских крон по...→

Понедельник добрым для метеозависимых северян не будет
Понедельник 19 мая не станет добрым для метеозависимых северян. Весь день магнитосфера Земли будет находиться в возбуждённом состоянии. С полуночи...→

В Мурманске затопило пешеходную тропу
В Мурманске затопило пешеходную тропу «Беличий хвост», сообщают жители города в соцсетях. Как видно на фото, переход через затопленный...→

Погода на неделе в Заполярье: Солнце, ветер, снег, мороз
На следующей неделе погода в Мурманске и области обещает продемонстрировать весь спектр своих возможностей. Начнётся неделя с тепла, потом ожидается...→

На побережье Анапы снова нашли следы мазута
Мелкие выбросы нефтепродуктов обнаружены на анапском побережье между селом Витязево и станицей Благовещенской. Пляж был оперативно очищен от новых...→

ЧИТАЕМОЕ

«Сплошное мясо». Ребёнка войны из Мурманска выписали из «Севрыбы» с дырой в спине в половину кулака

2153

Пожары и ЧП на воде. Сводка происшествий в Заполярье

1304

Финская граница закрыта даже для погибших солдат

1302

Довели до беспамятства? Родственница мурманчанки с дырой в спине обвинила врачей

1279

В Мурманской области утвердят схему газоснабжения

1224

Пьяному лихачу из Мурманска грозит до двух лет заключения

1008

Каждый третий мурманский школьник проведёт каникулы дома

972

Мурманчане жалуются на вырубку деревьев на Старостина

8658

Северянин запечатлел горбатых китов на [видео]

3856

Кто раскупил таунхаусы в Мурманске?

3713

Североморцы учились сбивать вертолёты и беспилотники

3444

Гигант с именем Победы

3186

Пять лет роста: Как ТОР «Столица Арктики» создает условия для комфортного бизнеса на Севере

2980

В Норвегии объявили войну сирени

2877

Протоиерей Владимир Семёнов: Пасха всемирная и личная

9274

Мурманчане жалуются на вырубку деревьев на Старостина

8658

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

8007

Облдума обсуждает потенциальное закрытие Островного

7930

Над Мурманской областью уничтожены три беспилотника

6951

Четвёртый украинский беспилотник сбит над Мурманской областью

5678

Питерские студенты сразились в турнире по дзюдо на призы ФосАгро

5240

Последние комментарии

.¯\_(ツ)_/¯.: Профсоюз: На одну ставку не работает ни один учитель в стране

Это же из-за того, что учителя просто любят работать? Ведь правда?...

Concentrat: Что думают в частных образовательных центрах Заполярья об оценках за поведение?

У нас так в правительстве так и работают, с советских времён было что-то, потом отменяют проходит время и говорят давайте вернём, что с оценками за поведение, что с уроками труда, можно наверно еще...

.¯\_(ツ)_/¯.: Дефицит ГАИшников в Заполярье на аварийность не влияет

1,5 экипажа на весь Мурманск, на что они вообще повлиять могут? На дорогах не беспредел, но стремится к этому. Камеры только для сбора штрафов, но никак не для безопасности ДД....

асклепий: Часов не наблюдают: В региональном ГАИ ответили на жалобы о медлительности сотрудников

Это они нам одолжение оказывается еще делают! оформляйтесь сами. Мы умываем руки...

.¯\_(ツ)_/¯.: В Госавтоинспекции сообщили об отсутствии дефицита лавочек

Да фиг с ними, с этими скамейками. Там самих инспекторов жёсткий недобор....

Политика

28 03 2025, 12:54

Мурманск - столица Арктики. Теперь официально

Деловая программа Международного арктического форума в Мурманске завершилась вечером в четверг пленарным заседанием. Но Владимир Путин не ограничился выступлением в «Кировке», а продолжил... →

18 03 2025, 16:00

Арктический форум: Ждём «ништяки»

26–27 марта 2025 года в Мурманске пройдёт VI Международный арктический форум «Арктика – территория диалога». Соглашение об этом губернатор Андрей Чибис и руководитель Фонда... →

24 12 2024, 16:59

Экономика региона и экономика человека

Итоговая пресс-конференция губернатора Мурманской области Андрея Чибиса собрала около сотни журналистов со всех уголков Кольского полуострова. 55 вопросов, которые задали они на протяжении трёх часов... →

19 12 2024, 09:52

Сергей Дубовой: «Молодежь – продолжатели парламентских традиций»

С мая 2022 года в Мурманской областной Думе действует нынешний состав Молодёжной палаты. Председатель палаты Павел Хлопонин считает, что это позволяет подвести некоторые итоги и поговорить о... →

Бизнес

13 05 2025, 16:40

Браконьером будешь?

В Мурманской области разгорается очередной конфликт между прибрежными рыбопромышленниками и пограничниками. Поводом стали разночтения российско-норвежских соглашений. Судебный прецедент уже создан.... →

12 05 2025, 15:00

Пять лет роста: Как ТОР «Столица Арктики» создает условия для комфортного бизнеса на Севере

Территория опережающего развития «Столица Арктики» отмечает свой первый юбилей, став мощной опорой для градообразующих компаний региона. За эти пять лет преференциальный режим... →

12 05 2025, 09:03

Гигант с именем Победы

Накануне Дня Победы в Великой Отечественной войне на Восточном руднике Кировского филиала АО «Апатит» (Группа «ФосАгро») запустили в эксплуатацию новый БЕЛАЗ-7513D. Гиганту... →

27 03 2025, 15:05

Российский эксклюзив с научным подходом. ФосАгро встала на путь импортозамещения

Год назад в подземке Кировского рудника ГОК «Апатит» завершились опытно-промышленные испытания погрузочно-доставочных машин российского производства. Их горнякам поставил АО... →

ЖКХ

19 03 2025, 09:19

Финт УКами

Жильцов дома с Кольского проспекта внаглую кинула собственная «управляшка». Через суд люди обязали одну контору выполнить ремонт подъезда. Но почти сразу после этого узнали, что сами... →

14 02 2025, 12:49

Страсти по мусору

Жалобы на работу регионального мусорного оператора стабильно многочисленны. Не проходит и дня без публикаций в соцсетях фотографий переполненных мусорных контейнеров, превращающихся в настоящие... →

25 12 2024, 15:39

Электроигла под ёлочку

С января в Мурманской области изменятся диапазоны тарифицирования электроэнергии. В связи с этим головной боли добавилось северянам, которые проживают в частных домах. Их в регионе топят... →

04 10 2024, 11:43

Коммунальный триллер с элементами детектива

Тепло в ЗАТО Североморск начали подавать ещё 23 сентября. Но в пяти домах в Сафоново-1 и Сафоново вовремя оно не появилось. Неустановленные лица скрутили элементы инженерных сетей. В саботаже... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

10 01 2025, 16:29

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

В период зимних праздников россияне традиционно употребляют алкоголь, используют петарды и электрические гирлянды, а ещё поскальзываются на льду. С какими проблемами северяне обращаются в... →

18 12 2024, 19:38

Крушение поезда в Мурманске: Что известно к настоящему моменту

В районе посёлка Ковда столкнулись два поезда – пассажирский и грузовой. В происшествии есть пострадавшие, число которых непрерывно растёт. СеверПост собрал основные подробности о том, что... →

Спорт

29 04 2025, 14:29

Питерские студенты сразились в турнире по дзюдо на призы ФосАгро

В Санкт-Петербурге на площадке Горного университета состоялись командные студенческие соревнования по дзюдо на призы компании «ФосАгро». В турнире приняли участие семь вузов: Горный... →

07 04 2025, 13:31

Кубок для царя и царицы горы

В Кировске Туром «Большой Вудъявр» завершился финальный этап ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам «Хибинская весна». Общий размер призового фонда финала составил почти 16... →

04 04 2025, 12:08

Что им снег, что им дождь! В Кировске продолжается финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам

Традиционно в апреле Кировск принимает финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам. В этом году соревнования выдались для спортсменов особенно интересными: старты прошли не только в Кировске, но и в... →

24 03 2025, 13:42

Закаляя характер, укрепляя веру

В Мурманской области стартовал XXIV Хибинский спортивный фестиваль, который собрал более 8300 юных спортсменов из пяти регионов России и из Республики Беларусь. Масштабный праздник спорта... →

Культура

05 03 2025, 18:45

Мурманвуд

Заполярье переживает настоящий бум киноиндустрии. Мы в десятке самых снимающих регионов страны. Сколько местные зарабатывают на киноплощадке? Почему режиссёры не любят снимать в полярную ночь и какие... →

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

05 08 2024, 11:23

Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»

В Мончегорске состоялся восьмой творческий фестиваль «Табуретка». В 2018 году он начинался с литературных чтений, а затем вырос в полноценный праздник культуры и искусства. Как... →

22 07 2024, 14:37

«Пикник» для Мончегорска

В воскресенье 21 июля весь Мончегорск устремился в городской парк. Здесь проходил летний фестиваль «Пикник «Город – это мы!»». Праздник был организован мончегорцами для... →

Мнения

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

02 10 2024, 16:21

Роскошь быть умным

Помощник президента Владимир Мединский во время визита в Мурманск взорвал медийную повестку. 11 лет образования являются «непозволительной роскошью», нужно сокращаться. Вот что заявил... →

11 03 2024, 15:35

Паспорт для оленя

C 1 марта этого года вступили в силу требования закона, которые обязуют оленеводов маркировать своих оленей. Обновлённое законодательство затронет около 55 тысяч голов оленей в Кольском Заполярье.... →

Общество

16 05 2025, 11:55

Без срока давности

Сотни заполярных поисковиков с приходом лета надевают полевую форму, берут металлоискатели, лопаты и отправляются на поиски тех, кто встретил свой последний час в наших стылых сопках, именуемых на... →

14 05 2025, 11:21

12 миллионов для реального срока мало?

Областной суд 14 мая может поставить точку в скандальном уголовном деле о мошенничестве в Ковдоре. Процесс уже стал эталоном бодания прокуратуры и юристов защиты. Здесь есть всё: и облажавшееся... →

09 05 2025, 15:30

Мурманск. День Победы

В день 80-летия Победы советского народа над фашистской Германией в Мурманске по традиции прошёл военный парад, а вслед за ним - шествие «Бессмертного полка». О том, как всё это было... →

09 05 2025, 09:06

История ложки

Начальник грузового двора станции Мурманск Василий Фомич Гольцов пережил войну. Пережил самую страшную бомбёжку Мурманска 18 июня 1942 года, когда прямо в земле испеклась картошка, которую мурманчане... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

07 05 2024, 14:23

Маршрут построен

В летний сезон 2024 года в Мурманской области обновят более одного миллиона квадратных метров асфальта. Продолжатся работы и по устройству освещения на дорогах. Где пройдут ремонты – собираем... →

30 05 2023, 17:06

Дорожная карта

В Мурманской области официально стартовал сезон дорожных работ. Благодаря погоде, асфальт успели не просто снять, но и уложить на отдельных участках. Где работы уже идут, а где ещё только... →

26 04 2023, 13:37

Про дураков и дорогу

Дорога в Териберку благодаря туристам и рыбакам регулярно появляется в топе инфоповодов по региону. Причины традиционные — возраст грунтовки, до которой ещё не добралась реконструкция с... →

17 11 2022, 16:38

Дороги Заполярья: Печальный «урожай»

Последняя неделя в очередной раз подтвердила: правила дорожного движения писаны кровью. С выходных на дорогах Мурманской области 16 человек пострадали, шесть погибли, трое из них лишились жизни в... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

15 05 2025, 13:49

Туристическое будущее Никеля

Многогранная индустриальная история посёлка Никель стала основой для разработки кластера промышленного туризма Печенгского округа. Его создание входит в социально-экономическое соглашение между... →

25 04 2025, 17:35

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

В этом году заполярные адепты отдыха на побережье Анапы вынуждены решать, куда отправиться отдыхать. И было бы из чего выбрать! Зарубежные путёвки нынче стоят баснословных денег, а на более бюджетных... →

07 02 2025, 11:31

Я мзду с китайцев не беру - мне за державу обидно!

В Мурманской области правоохранительные органы впервые в истории задержали китайского гида. С высокой долей вероятности гость из Поднебесной в ближайшее время приобретёт статус обвиняемого в громком... →

13 11 2024, 12:54

Цены стремятся в космос

Мурманский турбизнес пытается адаптироваться под существующую экономическую ситуацию. Стоимость услуг растёт, вынуждая гидов и компании ломать голову над тем, как сохранить качество продукта,... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

19.05.2025 Мурманск и Мурманская область

Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

19.05.2025 Мурманск и Мурманская область