Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

Новости | 05 03 2020, 16:18 | СеверПост

Фото: из открытых источников

Детей со спинальной мышечной атрофией обеспечат лекарствами за счет бюджета Мурманской области. На закупку препарата Нусинерсен (Спинраза) на 2020 год выделено 80 миллионов рублей.

В Заполярье проживают трое детей с этим редким генетическим заболеванием. Два пациента получают лечение с июля 2019 года бесплатно.

Третий ребенок не попал в программу, но с момента постановки диагноза региональный Минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой.

Китайский коронавирус обходит стороной детей

04 03 2020

«В январе мы получили официальное назначение Спинразы для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства – это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы», – прокомментировал министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Напомним, на официальном сайте госзакупок появились данные о заказе Мурманской областью аппарата для брахитерапии стоимостью более чем 60,6 миллиона рублей.

Подробнее: https://severpost.ru/read/92000/

Читайте также: Правительство региона «отбирает» у Мурманска новую школу [видео]

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

На трассе «Кола» пострадали трое
На 1407 км ФАД Р-21 «Кола» столкнулись автомобили Haval и Renault Duster. Об этом сообщили в Управлении по ГОЧС и ПБ Мурманской...→

Определено время выезда организованной колонны в Териберку
Минтрансе Мурманской области запланировали время выезда автоколонны – как в Териберку, так и из неё. Так, в 19.00 в Териберку и Туманный...→

В Росте на пожаре спасли человека
В четверг, 8 января, в 12.24 в Управление по ГОЧС и ПБ Мурманской области по единому номеру 112 поступило сообщение о возгорании в квартире жилого...→

Мурманчанки перешивают устаревшие шубы
Жительницы Мурманской области активно перешивают норковые шубы устаревших фасонов на современные. Об этом СеверПост сообщила скорняк Ольга...→

Под Оленегорском опрокинулся Kia Sorento
В четверг, 8 января, в 13.25 в по единому номеру 112 поступило сообщение о дорожно-транспортном происшествии на 1284 км ФАД Р-21...→

ЧИТАЕМОЕ

В Мурманске полыхали гаражи

1352

Миграционную политику в России ужесточат в части медицины

1313

О погоде в Мурманской области: Опять -35°

1214

Мурманчанки перешивают устаревшие шубы

1172

Мурманская полиция о стрельбе в заведении города: Не было

1145

«Норебо» будет судиться с норвежским государством

1113

Дорога в Териберку закрыта из-за непогоды

1075

Что ждёт северян в 2026 году: Новые тарифы, выплаты и льготы

4570

Эксперт оценил шансы на выживание унесённой во время айс-флоатинга на реке Тулома женщины

4442

Унесенная течением под Мурманском женщина оказалась гражданкой Белоруссии

4362

Говор о ЧП с пропавшей туристкой: Это должно стать жёстким уроком для всех

4190

Мурманский автоинструктор: Как на замерзнуть в заглохшей машине

3431

Следком возбудил уголовное дело после трагедии во время айс-флоатинга

3154

Невероятные приключения Снегурочек на Севере

3150

Что мурманчане cпрячут под ёлочкой

13056

Сергей Дубовой: «Проделанная Молодёжным парламентом работа станет хорошим стартовым капиталом»

12071

«Эти души Богу принадлежат, а их закопали как собак...»

10859

О мурманском спасательном отряде: «Ничего не делают и получают зарплату»

10527

Мурманский гид потребовал посмотреть все «валяющиеся оранжевые костюмчики»

10021

Не сыпь мне соль на лапы!

8971

Есть два стула. Посижу на обоих…

8843

Последние комментарии

микола: Мэрия: Мурманчане будут получать более 282 тысяч к 2035 году

......а 1кг сахара будет стоить 500р...

микола: Следком возбудил уголовное дело после трагедии во время айс-флоатинга

....айс-флоатинг, уверен на все 100, 2/3 читателей думают, а что это? Великий и могучий русский,империалисты и писаки оттесняют потихоньку. Модератор, вы напечатайте, не защищайте своих...

.¯\_(ツ)_/¯.: В Заполярье сформировано 20 площадок для запуска фейерверков

Сказали А, так говорите и Б. Где площадки-то?...

Concentrat: О мурманском спасательном отряде: «Ничего не делают и получают зарплату»

Ну вот очередное отмывание денег у кого-то...

Яна К: Аэропорт Мурманска ответил на критику северян

На словах, конечно, все неплохо, но Wi-Fi не работает на зоне прилёта, мобильный интернет глушат, такси не вызвать от слова совсем. Люди от безвыходности берут такси на улице за тройную цену (!!)....

Политика

24 12 2025, 13:25

Есть два стула. Посижу на обоих…

Мурманская область, как пограничный регион, станет площадкой для пересмотра отношений государства с людьми, покинувшими страну после начала специальной военной операции. Соответствующая методичка в... →

18 12 2025, 14:22

Сергей Дубовой: «Проделанная Молодёжным парламентом работа станет хорошим стартовым капиталом»

Молодёжный парламент при Мурманской областной Думе по праву обретает репутацию реально действующего органа Заполярья. Молодые парламентарии Мурманской области играют всё возрастающую роль в... →

31 10 2025, 14:11

Оптимизация с ампутацией

Повальная экономия, оптимизация, слияния и укрупнения, по всей вероятности, не обойдут стороной и главный представительный орган Кольского Заполярья. Всё увереннее слышна молва о возможной... →

13 10 2025, 17:51

Из жизни бывших

Есть ли жизнь после чиновничьего кресла? Наверное, этим вопросом задавался каждый бывший госслужащий, по разным причинам лишившийся своей высокой должности. Насколько успешно сложилась карьера... →

Бизнес

24 12 2025, 14:27

Кольская АЭС : Привлекательное предприятие и правильные люди

Директор Кольской АЭС Василий Омельчук по традиции встретился с журналистами, чтобы поделиться итогами уходящего года. Однако основная часть беседы была посвящена тому, что будет дальше. В этом виден... →

04 12 2025, 16:42

Во всём превзойти норвежцев

Именно такую глобальную цель ставит перед собой ООО «Фишинг сервис». Совсем недавно компания открыла под Мурманском новый, современный цех по производству и ремонту орудий лова для... →

21 11 2025, 17:34

В Мурманске запустили терминал аэропорта. Строители раскрыли сложности проекта

Новый терминал Международного аэропорта Мурманск официально введён в эксплуатацию 20 ноября. В тот же день в 14.00 терминал принял первый рейс Аэрофлота. Холдинг «Новапорт»,... →

17 11 2025, 13:42

Нести бренд

Мурманская область славится своей рыбой... Во всяком случае, именно так считали раньше. Местную рыбопродукцию гордо нахваливали и везли за тысячи километров в качестве гостинца. Но времена изменились... →

ЖКХ

23 10 2025, 14:19

«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники

У мурманчан утро зачастую начинается не с кофе, а с переполненных контейнеров, разбросанного по округе мусора и характерного запаха. В ответ на жалобы мы получаем лишь бесконечные «объективные... →

09 09 2025, 12:35

«Кокосовый» оптовик: Часть вторая

Многострадальная мурманская управляющая компания «Первый двор» канула в лету. Её руководителю Михаилу Сухову ранее отказали в лицензировании на основании уголовной статьи за покушение на... →

20 08 2025, 15:42

Крыша поехала: Как строят дома в Арктике

Строительство частных домов на Севере идёт семимильными шагами. Оно поощряется и поддерживается. Только по госпрограмме «Свой дом в Арктике» за последние три года в области возведено 1147... →

19 03 2025, 09:19

Финт УКами

Жильцов дома с Кольского проспекта внаглую кинула собственная «управляшка». Через суд люди обязали одну контору выполнить ремонт подъезда. Но почти сразу после этого узнали, что сами... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

18 09 2025, 09:45

Сталкер по-мурмански

«Я тебе ноги сломаю, станешь на инвалидной коляске ездить. Буду продолжать, пока дебилкой не сделаешься и тебе слюни подтирать будут». Так Анастасия из Мурманска процитировала бывшего... →

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

10 01 2025, 16:29

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

В период зимних праздников россияне традиционно употребляют алкоголь, используют петарды и электрические гирлянды, а ещё поскальзываются на льду. С какими проблемами северяне обращаются в... →

Спорт

28 11 2025, 14:39

Кубок России в Кировске: Снежный, звёздный, наш

В Кировске стартовал ФосАгро Кубок России по лыжным гонкам. Такой старт город принимает впервые, и сразу на международном уровне. В гонках принимают участие спортсмены из Беларуси и Китая. Как прошел... →

27 11 2025, 10:30

«Тирвас»: Десять лет побед

В этом году лыжный комплекс «Тирвас» в Кировске отмечает юбилей. Прошло целое десятилетие с момента, когда он открыл свои двери для спортсменов. За годы работы комплекс сильно изменился и... →

21 11 2025, 10:37

Хибинская гонка-2025: Юбилейные старты

В Кировске проходят Всероссийские соревнования «Хибинская гонка» на призы компании «ФосАгро». В этом году они установили абсолютный рекорд по количеству участников – в... →

19 11 2025, 15:43

«Потрясающие впечатления!»: Горнолыжный сезон в Хибинах открыл Александр Большунов

Склоны «Большого Вудъявра» в Кировске стали доступны для любителей зимнего активного отдыха. Он стал первым горнолыжным курортом страны из расположенных на сравнимых высотах, который... →

Культура

16 10 2025, 16:19

Туалетный сбор

Что общего у балетной пачки и пачки туалетной бумаги в условном доме культуры? Всё это приходится оплачивать родителям. Власти говорят о поддержке культуры, а на деле её реальными спонсорами... →

25 08 2025, 18:41

Возвращая память

В Мурманской области строят крупнейший на Северо-Западе России декорационный комплекс для съёмок военно-исторической драмы. Силами декораторов кандалакшский рыбоконсервный завод превратится в... →

05 03 2025, 18:45

Мурманвуд

Заполярье переживает настоящий бум киноиндустрии. Мы в десятке самых снимающих регионов страны. Сколько местные зарабатывают на киноплощадке? Почему режиссёры не любят снимать в полярную ночь и какие... →

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

Мнения

28 10 2025, 17:08

Шуба, как у деда

Мамина шапка-кубанка, тулуп, как у дедушки в деревне, брюки клёш, словно с выпускного. Желание вернуться в девяностые и нулевые, хотя бы во внешнем облике, сегодня у северян проявляется всё чаще.... →

10 07 2025, 14:37

На Севере – шить?

Сотрудники мурманских ателье, где работают мастера ещё советской школы, считают себя вымирающим видом. По их мнению, технология утрачивается, качественное образование исчезло, молодёжь в профессии не... →

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

Общество

08 01 2026, 09:28

Только после свадьбы!

В российском обществе укоренилось одно любопытное противоречие. Многие наши соотечественники, можно даже сказать, большинство, считают себя людьми воцерковлёнными, но в то же время не знают ни одной... →

06 01 2026, 09:02

На пороге Рождества

6 января у православных россиян Рождественский сочельник, или, если официально – навечерие, то есть, день накануне праздника Рождества Христова. Суть предстоящего праздника, его отличие от... →

05 01 2026, 10:05

Всё, что было на корпоративе – остаётся на корпоративе

Предновогодняя пора – традиционное время корпоративов. Часто, уже вскоре после начала, предпраздничные посиделки с коллегами перестают быть томными и оборачиваются множеством историй, о которых... →

03 01 2026, 09:17

Невероятные приключения Снегурочек на Севере

Почему Дед Мороз не всегда передвигается на оленях? Почему таксисты отказывают новогоднему волшебнику с внучкой и с какими несказочными проблемами они сталкиваются под Новый год, в материале... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

19 10 2025, 10:01

Держат марку

Губернатор Андрей Чибис провел встречу с коллективами Министерства транспорта и дорожного хозяйства Мурманской области и сотрудниками ГОКУ «Мурманскавтодор». Мероприятие было посвящено... →

15 10 2025, 14:23

Ремонты на дорогах Мурманска

Дороги в областном центре традиционно обновляют во всех округах города. В этом году в ремонте 16 участков автодорог, включая площадь Спорта, где работы запланированы в ближайшее время. Работы ведутся... →

04 10 2025, 08:55

От сигнала до асфальта: Жители Заполярья влияют на ремонт дворов

Еще несколько лет назад ямы во дворах многоквартирных домов воспринимались многими жителями Мурманской области как неизбежная данность. Администрации отказывались выделять средства на ремонт... →

04 10 2025, 08:52

Крупные региональные проекты

Дороги — это не просто асфальт. Это сосуды, по которым течет жизнь региона: доставляются товары, едут на работу люди, движется экономика. В Мурманской области, с ее огромными расстояниями и... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

27 06 2025, 11:53

Из Ташкента в Мурманск на велосипеде

На этой неделе мурманчане встречали заслуженного артиста Узбекистана Хурсанда Шерова, который на велосипеде приехал из Ташкента в Мурманск. На этот веломарафон его вдохновило 80-летие Победы и... →

04 06 2025, 16:25

Программа на лето

Заплывы на поморских карбасах, саамский футбол, средневековая ярмарка и гаражная романтика. Всё это из года в год привлекает туристов из других регионов в Мурманскую область. Интересно будет не... →

15 05 2025, 13:49

Туристическое будущее Никеля

Многогранная индустриальная история посёлка Никель стала основой для разработки кластера промышленного туризма Печенгского округа. Его создание входит в социально-экономическое соглашение между... →

25 04 2025, 17:35

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

В этом году заполярные адепты отдыха на побережье Анапы вынуждены решать, куда отправиться отдыхать. И было бы из чего выбрать! Зарубежные путёвки нынче стоят баснословных денег, а на более бюджетных... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

09.01.2026 Мурманск и Мурманская область

Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

09.01.2026 Мурманск и Мурманская область