Детей со спинальной мышечной атрофией обеспечат лекарствами за счет бюджета Мурманской области. На закупку препарата Нусинерсен (Спинраза) на 2020 год выделено 80 миллионов рублей.

В Заполярье проживают трое детей с этим редким генетическим заболеванием. Два пациента получают лечение с июля 2019 года бесплатно.

Третий ребенок не попал в программу, но с момента постановки диагноза региональный Минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой.

Китайский коронавирус обходит стороной детей

04 03 2020

«В январе мы получили официальное назначение Спинразы для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства – это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы», – прокомментировал министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Напомним, на официальном сайте госзакупок появились данные о заказе Мурманской областью аппарата для брахитерапии стоимостью более чем 60,6 миллиона рублей.

Подробнее: https://severpost.ru/read/92000/

Читайте также: Правительство региона «отбирает» у Мурманска новую школу [видео]

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

Циклон «Квитерия» пришёл на север Мурманской области
Кольский полуостров находится во власти циклона «Квитерия», который уже пришёл в Мурманск. На юге области эффект от деятельности...→

«Вы же этого хотели?»: Медведев отреагировал на заявления Путина
Нанесённый по «Южмашу» удар ракетой «Орешник», вероятно, и есть то, чего хотел Запад, заявил заместитель председателя Совета...→

Надзорники озаботились безопасностью на мурманской стройке
Государственная инспекция труда в Мурманской области обратила внимание на соблюдение мер безопасности на одной из строек областного центра. Судя по...→

Ветеранам в Мурманской области проиндексировали «праздничную» выплату
В Мурманской области был изменён порядок чествования ветеранов Великой Отечественной войны. Речь идёт об именинниках, которые отмечают 90 и более...→

Безработным в Мурманской области выплатят 300 млн
Из федерального бюджета Мурманской области будет направлено около 300 миллионов рублей на социальные выплаты безработным жителям. Об этом стало...→

ЧИТАЕМОЕ

В Заполярье начнётся снежный апокалипсис

2184

Мэрия Мурманска о разливе мазута в Кольском заливе

1613

На подъеме к Кооперативной в Мурманске возникла пробка

1520

В Заполярье зафиксировали -25.9°

1508

Заявления Путина: Главное

1451

Мурманский дерматолог рассказала о «простуде на губах»

1373

«Древо королей» расцвело в Мурманской области

1289

Гострудинспекция расследует трагическую аварию с мурманскими синоптиками

4244

Куда податься заполярным чиновникам после сокращения?

4095

В Мурманске ищут сварщика на зарплату в полмиллиона

4076

Региональный Минздрав раскрыл детали объединения мурманских медорганизаций

3866

В Кировске прошло первое богослужение в обновлённом храме

3347

В элитной квартире председателя Совета директоров СЗРК произошёл пожар

3221

Гонка, которой еще не было, а могло и не быть

3171

Собаке собачья смерть?

14244

О, спорт! Ты – кэш

13747

Свято место

13052

Куда поставить мурманскую ёлку?

12086

Пионеры под вьетнамским солнцем

11218

В приоритете социальный компонент. Журнал Forbes рассказал об эффективных ESG-практиках ФосАгро

10723

«Апатит»: Комбинат больших достижений

8366

Последние комментарии

.¯\_(ツ)_/¯.: Гендиректор Фонда развития территорий: Жильцам девятиэтажек достаточно платить на капремонт на 6 рублей больше

Сперва на 5,6руб. Потом на 5,6руб за м2. Потом на 5,6руб за м2 с каждого проживающего. И наши дорогие чинуши, кроме как создать себе очередную кормушку, ничего придумать не могут. Хотя идея создать...

Юрий Луценко: Пенсии работающих опередили инфляцию

Они чего там курят?...

Галина Лабус: Эксперт по недвижимости: Сколько мурманчанину нужно копить на жильё

"Эксперт" вообще вменяемый? А жить где? А кушать что? Одеваться не надо? ...

Александр Крупка: Мишустин поручил подготовить программу ремонта судов в Арктике

Успехов и удачи в деле осуществления и внедрения стратегии Развития Арктической зоны и обеспечения национальной безопасности! Семь футов под...

Галина Лабус: Более 31% северян зарабатывают более 100 тысяч рублей

Эти цифры только подтверждают, что НА СЕВЕРЕ НИЩИЕ ЗАРПЛАТЫ!!! Почти 70% жителей ПО НАЧИСЛЕНИЮ, а НЕ НА РУКИ, 100 тысяч не получают....

Политика

01 08 2024, 10:48

Четверо в лодке, не считая....

Региональный избирком финализировал перечень кандидатов в губернаторы Мурманской области. Гонтарь от ЛДПР, Климченко от партии пенсионеров, Ваталин от КПРФ, Чибис от «Единой России».... →

19 06 2024, 10:23

Проекты и прожекты мурманских городничих

Практически каждый чиновник, встав во главе города, втайне лелеет мечту войти в анналы истории чем-нибудь эдаким, чего до него никто не делал. Как результат – зачастую, совершенно дикие и... →

06 05 2024, 14:01

Саамообман

Основательно заякорившаяся в Норвегии саамская активистка Валентина Совкина в конце апреля в качестве российского представителя участвовала в 23-й сессии Постоянного форума по вопросам коренных... →

29 02 2024, 17:27

Путин: Мы одна большая семья

Послание Президента Федеральному Собранию Российской Федерации стало, кроме всего прочего, и демонстрацией предвыборной программы Владимира Путина. В Москве на его оглашении присутствовали не только... →

Бизнес

17 11 2024, 10:00

«Апатит»: Трижды орденоносный комбинат

В Кировске прошли торжественные мероприятия в честь 95-летнего юбилея комбината «Апатит». Сейчас это Кировский филиал АО «Апатит» (Группа «ФосАгро»). К этой дате... →

07 11 2024, 16:50

«Апатит»: Комбинат больших достижений

Одно их крупнейших предприятий Мурманской области – горно-обогатительный комбинат «Апатит» – отмечает свое 95-летие. Основанный вблизи крупнейших месторождении... →

14 10 2024, 11:30

Опыт из первых рук. Мурманск собрал профессионалов со всей страны

Российские предприятия вынуждены непрерывно искать новые бизнес-модели, подстраиваясь под изменения и справляясь с вызовами для отечественной экономики. Важно в этом отношении формирование... →

03 10 2024, 15:09

«ФосАгро» возглавила рэнкинг компаний с лучшими корпоративными практиками

Компания «ФосАгро» возглавила обновлённый рэнкинг компаний с лучшими корпоративными практиками в области ESG, составленный независимым агентством RAEX. Российский агрохимический гигант... →

ЖКХ

04 10 2024, 11:43

Коммунальный триллер с элементами детектива

Тепло в ЗАТО Североморск начали подавать ещё 23 сентября. Но в пяти домах в Сафоново-1 и Сафоново вовремя оно не появилось. Неустановленные лица скрутили элементы инженерных сетей. В саботаже... →

12 07 2024, 13:48

Дорожные ямы во дворах и как с ними бороться

«На Севере – жить!» — это название стратегического плана Мурманской области, инициатором создания которого выступил губернатор Андрей Чибис. План характеризуют как широкий... →

14 05 2024, 12:25

«Работа сложная, но других вариантов нет»

В Североморске в этом году планируют заменить порядка девяти километров теплосетей. Работы будут проводиться по федеральной программе и позволят безаварийно проходить отопительный период на... →

27 10 2023, 16:10

«Он очень хороший человек! И отличный работник!»

В Мурманске сфера ЖКХ – одна из наиболее токсичных. При этом рынок давно поделен, зайти на него новым игрокам непросто. Но и выходить из прибыльного бизнеса «старички» не торопятся... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

09 10 2024, 14:48

Судоходство на мели?

Случай посадки на мель гидротехнического судна Nordic Giant в Териберке, о котором стало известно в минувшие дни, заставил вспомнить схожие происшествия последних лет, произошедшие в Северо-Западном... →

27 06 2024, 17:21

Контрабанда – это наш профиль!

Представители силовых ведомств, спасатели, сотрудники таможенной службы и госкорпорации, экоактивисты и даже робот. Всё смешалось в мурманском порту, где проходили учения по пресечению контрабанды... →

05 04 2024, 08:37

Покушение на губернатора. Ночная хроника

В Апатитах неадекватный северянин бросился с ножом на губернатора Андрея Чибиса. На это покушение отреагировали самые разные люди – от простых северян до первых лиц государства. За жизнь главы... →

06 03 2024, 16:28

Выжил после взрыва на СВО. Погиб на дороге под Печенгой

Вот уже больше трёх месяцев Ирина Миронова из Подмосковья пытается выяснить обстоятельства гибели своего брата – героя спецоперации, ветерана боевых действий Александра Миронова. Награждённый... →

Спорт

17 11 2024, 12:00

Гонка, которой еще не было, а могло и не быть

В дни празднования 95-летия легендарного комбината «Апатит» на трассах лыжного комплекса «Тирвас» прошли уникальные Международные спортивные соревнования по лыжным гонкам... →

23 10 2024, 13:39

О, спорт! Ты – кэш

Накануне президент станы Владимир Путин указал: российские дети должны иметь возможность заниматься спортом бесплатно. Но как дела обстоят на самом деле? Посещение секций, амуниция, сборы... Часто... →

18 10 2024, 15:53

Спорт начинается с детства

В Уфе накануне прошел форум «Россия – спортивная держава» и заседание Совета при Президенте РФ по развитию физической культуры и спорта. Одной из тем его повестки стало развитие... →

22 08 2024, 09:30

Планета ДРОЗД встречает друзей

Ещё один захватывающий физкультурно-образовательный фестиваль «ДРОЗД» вошел в историю детского курорта «Вита» в Анапе. Его участниками стали юные дроздята из Кировска и... →

Культура

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

05 08 2024, 11:23

Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»

В Мончегорске состоялся восьмой творческий фестиваль «Табуретка». В 2018 году он начинался с литературных чтений, а затем вырос в полноценный праздник культуры и искусства. Как... →

22 07 2024, 14:37

«Пикник» для Мончегорска

В воскресенье 21 июля весь Мончегорск устремился в городской парк. Здесь проходил летний фестиваль «Пикник «Город – это мы!»». Праздник был организован мончегорцами для... →

16 06 2024, 11:59

Саамские игры в Ловозере [фоторепортаж]

В селе Ловозеро состоялся районный традиционный праздник «Саамские игры»(0+). Это целый фестиваль, отражающий традиционный уклад жизни коренного народа. Как это было – смотрите в... →

Мнения

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

02 10 2024, 16:21

Роскошь быть умным

Помощник президента Владимир Мединский во время визита в Мурманск взорвал медийную повестку. 11 лет образования являются «непозволительной роскошью», нужно сокращаться. Вот что заявил... →

11 03 2024, 15:35

Паспорт для оленя

C 1 марта этого года вступили в силу требования закона, которые обязуют оленеводов маркировать своих оленей. Обновлённое законодательство затронет около 55 тысяч голов оленей в Кольском Заполярье.... →

29 12 2023, 15:28

Главное событие года глазами северян

В преддверии наступления Нового 2024 года СеверПост обратился к известным в Мурманской области людям с просьбой ответить какое событие уходящего 2023 года стало для них самым главным. Как мы и... →

Общество

17 11 2024, 14:58

В Кировске прошло первое богослужение в обновлённом храме

В 2004 году в городе построили одно из главных его украшений - храм Спаса Нерукотворенного Образа Господа Иисуса Христа. Спустя 20 лет здание капитально отремонтировали, сделав храм ещё более... →

14 11 2024, 15:12

Киловатты добра

За безликими стенами единственной в области детской больницы скрывается особый мир онкологического отделения, где каждый день наполнен борьбой за здоровье, а порой и жизнь. Недели и даже месяцы... →

12 11 2024, 16:31

Разворот на Восток

Более 100 представителей бизнеса, федеральных и региональных структур власти, экспертов собрались на масштабном форуме «День экспорта Мурманской области». В офлайн и онлайн режимах, на... →

02 11 2024, 13:40

Куда поставить мурманскую ёлку?

Начавшаяся реконструкция площади Пяти Углов в Мурманске поставила перед городскими властями нелёгкую задачу. Непонятно, где теперь разместить главную ёлку областного центра и определить место для... →

Аналитика

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

10 06 2020, 09:57

Круги по воде

Обрушившийся мост на подъезде к Коле, по которому проходила единственная железнодорожная ветка до Мурманска, не только принес неудобства пассажирам поездов, но и потянул за собой целую вереницу... →

10 12 2019, 11:41

Продуктовый мониторинг: Что изменилось за два года?

СеверПост изучил ценники на основные продовольственные товары в крупнейших магазинах Мурманска. Мы готовы рассказать, что подорожало, а что подешевело с 2017 года. Нет ничего более... →

07 10 2019, 10:57

«Бумажные» долгожители

По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, последние семь месяцев показали, что россияне стали существенно дольше жить. А что об этом думают в Мурманской области - выяснял СеверПост. «В... →

За рулем

07 05 2024, 14:23

Маршрут построен

В летний сезон 2024 года в Мурманской области обновят более одного миллиона квадратных метров асфальта. Продолжатся работы и по устройству освещения на дорогах. Где пройдут ремонты – собираем... →

30 05 2023, 17:06

Дорожная карта

В Мурманской области официально стартовал сезон дорожных работ. Благодаря погоде, асфальт успели не просто снять, но и уложить на отдельных участках. Где работы уже идут, а где ещё только... →

26 04 2023, 13:37

Про дураков и дорогу

Дорога в Териберку благодаря туристам и рыбакам регулярно появляется в топе инфоповодов по региону. Причины традиционные — возраст грунтовки, до которой ещё не добралась реконструкция с... →

17 11 2022, 16:38

Дороги Заполярья: Печальный «урожай»

Последняя неделя в очередной раз подтвердила: правила дорожного движения писаны кровью. С выходных на дорогах Мурманской области 16 человек пострадали, шесть погибли, трое из них лишились жизни в... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

13 11 2024, 12:54

Цены стремятся в космос

Мурманский турбизнес пытается адаптироваться под существующую экономическую ситуацию. Стоимость услуг растёт, вынуждая гидов и компании ломать голову над тем, как сохранить качество продукта,... →

15 07 2024, 16:04

Полуострова сокровищ

Мотка, гранитный линкор, край земли... Как только не называют полуостров Рыбачий – туристическую мекку Кольского полуострова. Он плавно соединяется с другим популярным местом –... →

18 06 2024, 13:37

Помолиться, потрогать пчёл и поискать оленя

Мурманская область находится в лидерах по темпам роста турпотока. В большинстве своём экскурсионная программа традиционна и не меняется годами. Но пребывание на Кольском полуострове можно... →

20 02 2024, 11:44

Накипело. Чем китайцы раздражают местных

Рыгают и хитрят. Бегают через дорогу на красный. Мусор под ноги себе кидают, кричат и чуть ли не на голову лезут, чтобы поймать удачный кадр. Это, пожалуй, только малая часть того, чем китайские... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

22.11.2024 Мурманск и Мурманская область

Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

22.11.2024 Мурманск и Мурманская область