Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

Новости | 05 03 2020, 16:18 | СеверПост

Фото: из открытых источников

Детей со спинальной мышечной атрофией обеспечат лекарствами за счет бюджета Мурманской области. На закупку препарата Нусинерсен (Спинраза) на 2020 год выделено 80 миллионов рублей.

В Заполярье проживают трое детей с этим редким генетическим заболеванием. Два пациента получают лечение с июля 2019 года бесплатно.

Третий ребенок не попал в программу, но с момента постановки диагноза региональный Минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой.

Китайский коронавирус обходит стороной детей

04 03 2020

«В январе мы получили официальное назначение Спинразы для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства – это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы», – прокомментировал министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Напомним, на официальном сайте госзакупок появились данные о заказе Мурманской областью аппарата для брахитерапии стоимостью более чем 60,6 миллиона рублей.

Подробнее: https://severpost.ru/read/92000/

Читайте также: Правительство региона «отбирает» у Мурманска новую школу [видео]

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал MAX.

Новости smi2.ru

За минувшие сутки на дорогах Заполярья пострадали два человека
За минувшие сутки в Мурманской области зарегистрированы два дорожно-транспортных происшествия с участием северян. Так, 21 октября в 07.32 в...→

Президент наградил семью из Мончегорска медалью ордена «Родительская слава»
Супругов Запорожцевых — Станислава и Анну — президент России наградил медалью ордена «Родительская...→

ВТБ определил портрет пользователя Пушкинской карты
По данным ВТБ, среди владельцев Пушкинских карт больше всего 17-летних молодых людей - с начала года они оформили себе более 1,15 млн карт. Всего в...→

В Заполярье впервые утвердили тестирование охотников
В Мурманской области впервые появился полный административный регламент проверки знаний, входящих в охотничий минимум. Сдавать его будут в форме...→

Новые учебники для пятиклашек будут снабжены видеороликами
В федеральный перечень учебников включены единые государственные учебники по учебному предмету «Духовно-нравственная культура России»...→

ЧИТАЕМОЕ

В Коле осудили воспитательницу утонувшего ребёнка

1661

Люксовых авто в Мурманской области стало ещё больше

1562

Дом на Радищева в Мурманске расселяют

1483

Визитная карточка Североморска возвращается после реставрации

1428

Пять домов в центре Мурманска отключат от электричества

1407

Госдума утвердила кандидатуры на должности заместителей председателя правительства и министра транспорта

1327

За сутки в Мурманской области сбили двух северян

1268

Дорогая моя земля!

5111

19 октября «ОКЕЙ» в Мурманске закроется

4977

На улице Буркова в Мурманске снесут типографию

4565

Сотрудники полиции в Мурманске избили предпринимателя на улице

4158

На трассе «Кола» вторая авария с погибшим за день

3807

В центре Мурманска пешеходы рискуют провалиться в пропасть

3667

«СОГАЗ-Мед»: «Уделите время себе – пройдите бесплатную диспансеризацию»

2927

Новая эстетика Севера

18358

Мурманск опережает большинство городов России по росту цен на новостройки

12531

Празднование 110-летия Мурманска: Фоторепортаж и [видео]

12212

Хождения по мукам

10181

Очереди на концерт в День города Мурманска: «Такого никогда не видели!»

10013

В следующем году «минималка» снова подрастёт

9492

Китайцы в Мурманске не вдохновились российским автопромом

9001

Последние комментарии

.¯\_(ツ)_/¯.: Мусульмане просят открыть в аэропорту Мурманска мечеть

А следом построить синагогу. Ну и дацан тоже нужен. Да и вообще, от каждой религии по храму. Во крутотень-то...

микола: Очереди на концерт в День города Мурманска: «Такого никогда не видели!»

...согласен, день города, день рыбака, каждый год, а артисты уровня, раз, два.......

.¯\_(ツ)_/¯.: Очереди на концерт в День города Мурманска: «Такого никогда не видели!»

Ну, например, тот-же Лепс. Не знаю, дотягивает-ли он до уровня Гагариной или Ленинграда. Но он выступал на сцене на Пяти...

микола: Очереди на концерт в День города Мурманска: «Такого никогда не видели!»

...А что, были артисты, уровня Полины Гагариной, группы "Ленинград"?...

.¯\_(ツ)_/¯.: Китайцы в Мурманске не вдохновились российским автопромом

Российским автопромом не вдохновлены не только китайцы....

Политика

21 09 2026, 14:34

Дума новая. Лица старые

При рекордной явке завершились выборы в Мурманскую областную Думу. Из 28 мандатов 22 - у «Единой России», по одному – у коммунистов, справороссов, жириновцев и «Новых... →

11 09 2026, 16:17

Попутали активность с эффективностью?

После нескольких резонансных событий предвыборной кампании в Мурманской области хочется задаться вопросом: должна ли работа депутатов областной Думы включать хотя бы минимальную попытку разобраться в... →

27 07 2026, 22:00

Социология по выборам в Мурманской области: Братская могила оппозиции

Опубликованы первые публичные данные социологического исследования про настроения избирателей в Мурманской области. Выжимку замеров общественного мнения опубликовал на сайте Центра прикладных... →

23 07 2026, 15:57

Политический туризм, или Как сменить прописку на мандат?

Нынешний список кандидатов в депутаты Облдумы полон сюрпризов и неожиданных открытий. Даже при беглом просмотре на сайте Избиркома бросается в глаза интересная география претендентов на звание... →

Бизнес

08 09 2026, 12:06

Дело семейное

Четыре бизнеса на двоих. Так совсем коротко можно сказать о семье Бабакаевых из Мурманска – матери Татьяне и дочери Арине. В минувшие дни в Госдуму РФ внесён закон о семейном... →

24 07 2026, 17:09

Промышленность и природа: Зачем бизнес учится считать мальков

Во Всемирный день защиты китов и дельфинов в Мурманске собрались те, от кого напрямую зависит, будут ли эти животные существовать через сто лет. Представители промышленности, органов власти,... →

04 07 2026, 13:05

Улицы пустующих витрин

На улицах Мурманска появляется всё больше вывесок о финальных распродажах, закрытии и аренде помещений. Что это: признак времени или банальная «текучка»? Эксперты оценили ситуацию... →

15 05 2026, 15:45

Северное сияние и растущий спрос: Как Мурманск превращается в рынок для инвестиций в жильё

В последние годы внутренний туризм в России переживает заметный подъем. На фоне ограничений международных поездок и переоценки собственных природных ресурсов россияне все чаще выбирают путешествия по... →

ЖКХ

21 09 2026, 14:15

«Мурманскводоканал»: Куда цифровые технологии ведут коммунальную отрасль?

Бумажные квитанции, очереди и долгое ожидание на линии уходят в прошлое. На смену им приходят цифровые сервисы, меняющие сам подход к взаимодействию поставщика ресурса и потребителя. Как... →

15 09 2026, 09:33

Кто в доме хозяин?

Трое в доме, не считая собаки. Мурманчане Булановы давно мечтали о месте, где будут собираться полным составом, заваривать чай по выходным и встречать уютные семейные праздники. Сегодня эта мечта... →

07 09 2026, 13:53

Большая перемена: Как мурманчане преображают дворы и подъезды

Долгое время считалось, что благоустройство двора — это исключительно забота чиновников. Сегодня этот стереотип разрушается на глазах. В Мурманске набирает обороты культура добрососедства, где... →

04 09 2026, 15:29

Фонд капремонта срывает реновацию ЗАТО

Программа реновации ЗАТО в Мурманской области, судя по всему, серьёзно буксует. Причина прозаична и даже примитивна. Целый ряд подрядчиков пожаловались на многомесячные задержки выплат за уже... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

13 10 2026, 13:53

Дело, застрявшее в «Зарнице»: Виновные в смерти заполярного подростка не наказаны спустя три года

Три с лишним года назад долгожданная поездка в сочинский лагерь «Зарница» обернулась трагедией для семьи из Мурманской области. От молниеносной инфекции там погиб 15-летний Захар... →

26 01 2026, 14:44

Неудобные вопросы «Россетям»

Энергетический коллапс, в который ввергнули Мурманск и Североморск заполярные сетевики, продолжается уже четвёртый день. И, как сказал на «оперативке» в правительстве региона губернатор... →

18 09 2025, 09:45

Сталкер по-мурмански

«Я тебе ноги сломаю, станешь на инвалидной коляске ездить. Буду продолжать, пока дебилкой не сделаешься и тебе слюни подтирать будут». Так Анастасия из Мурманска процитировала бывшего... →

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

Спорт

25 05 2026, 14:59

«Хорошая заруба, Лёня!»: Хоккейный сезон завершили соревнования в Кировске

Битва с первой минуты Ледовый дворец «Апатит-арена» в пятый раз принял соревнования «Кубок Сергея Фёдорова» по хоккею среди юниорских команд. Четыре дня Кировск бурлил... →

13 04 2026, 11:52

Гонка с мужским характером

В Мончегорске состоялась финальная гонка Чемпионата России по лыжам. Мужчины выявляли сильнейшего на дистанции 70 километров «классикой». Не только сама гонка, но и подготовка к ней... →

06 04 2026, 16:03

Подарок от ФосАгро: Тур «Большой Вудъявр»

В Кировске завершился финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам. Кульминацией праздника стало самое зрелищное соревнование мини-тура — гонка в гору. Уникальное соревнование, проводится третий... →

01 04 2026, 17:02

Весне дорогу – на лыжню!

В Кировске вслед за Апатитами стартовали соревнования финального ФосАгро Кубка России 2025/2026 по лыжным гонкам. Нынешний сезон стал своего рода «первым» для организаторов сразу по... →

Культура

07 05 2026, 15:56

Киношная реальность Мурманска

Мурманск давно стал съёмочной площадкой для кинематографистов. Киноделы — люди не стеснительные и, создавая кинокартины, загоняют в Мурманск подводные лодки, строят в рыбном порту закусочные и... →

08 03 2026, 09:02

Женский вокал с мужским характером

Когда на концертах Ансамбля песни и пляски Краснознамённого Северного флота слышишь, насколько органично, естественно и ярко вместе с мощными мужскими голосами звучит не менее мощный женский вокал,... →

06 02 2026, 12:14

Что в памяти тебе моей?..

Памятники – своего рода слепки истории, отражение культуры и ценностей, которыми живут люди своего времени. К обилию скульптурных форм, посвященных военному подвигу предков, добавляются новые,... →

16 10 2025, 16:19

Туалетный сбор

Что общего у балетной пачки и пачки туалетной бумаги в условном доме культуры? Всё это приходится оплачивать родителям. Власти говорят о поддержке культуры, а на деле её реальными спонсорами... →

Мнения

24 02 2026, 15:06

ИИ на вас нет! Или есть?

Незаменимых нет? Как оказалось, посредством ИИ количество штатных единиц в аппарате госуправления Мурманской области поубавится. Насколько поредеют ряды чиновников? Смогут ли нами управлять при... →

28 10 2025, 17:08

Шуба, как у деда

Мамина шапка-кубанка, тулуп, как у дедушки в деревне, брюки клёш, словно с выпускного. Желание вернуться в девяностые и нулевые, хотя бы во внешнем облике, сегодня у северян проявляется всё чаще.... →

10 07 2025, 14:37

На Севере – шить?

Сотрудники мурманских ателье, где работают мастера ещё советской школы, считают себя вымирающим видом. По их мнению, технология утрачивается, качественное образование исчезло, молодёжь в профессии не... →

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

Общество

20 10 2026, 11:30

Я трогаю войну руками

За каждым участником СВО стоит любящая, «стальная» женщина: мать, сестра или жена. Для каждой ее близкий - герой, но лишь некоторые удостаиваются высокой награды Героя России. О Герое... →

19 10 2026, 11:52

«СОГАЗ-Мед»: «Уделите время себе – пройдите бесплатную диспансеризацию»

В суете городской жизни мы забываем о своём здоровье и вспоминаем о нём, к сожалению, когда бывает уже поздно. Это касается, в первую очередь, угрожающих жизни заболеваний: онкологических,... →

16 10 2026, 12:21

Дорогая моя земля!

Жители Мурманской области в минувшие недели столкнулись с жестокой реальностью: согласно кадастровой переоценке земель, которая вступит в силу с 2027 года, стоимость их участков вырастет в несколько... →

14 10 2026, 11:25

Коммерческая недвижимость в малой Долине Уюта: Найти своих клиентов еще до открытия бизнеса

В новом жилом квартале «Кольский» от GloraX помимо жилья предусмотрены коммерческие помещения для магазинов, кафе, сервисов и других востребованных форматов. Покупка такой недвижимости... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

12 08 2026, 11:10

Дороги без ям и с заботой о людях

Для автомобилистов и пешеходов Мурманска дорожный ремонт — это ежегодная примета недолгого северного лета. Но за временными неудобствами и оранжевыми жилетами стоит системная работа, которая... →

08 07 2026, 19:55

Дожить до пистолета

Вот уже несколько недель в России отмечаются сильные перебои с топливом. До Мурманска они дошли позже, и, если еще недавно в областном центре заправиться можно было без проблем, то сегодня на многих... →

22 05 2026, 14:00

Сводки с дорожного фронта

В Заполярье стартовал сезон дорожных ремонтов. Работы начались гораздо раньше, чем в прежние годы. Причиной тому стали как необычно тёплая и ранняя весна, так и то, что соответствующие ответственные... →

19 10 2025, 10:01

Держат марку

Губернатор Андрей Чибис провел встречу с коллективами Министерства транспорта и дорожного хозяйства Мурманской области и сотрудниками ГОКУ «Мурманскавтодор». Мероприятие было посвящено... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

22 09 2026, 12:43

Проверенным фарватером: Как будет выглядеть масштабная система навигации в Мурманске

«А не подскажете, как пройти к ледоколу «Ленин», памятнику «Алёше», «Ждущей», Семёновскому озеру?» (нужное подчеркнуть). Этот вопрос неоднократно... →

02 07 2026, 10:10

Крутой маршрут

Коротко о летнем отпуске в 2026 году: лучше вообще не ехать. Именно так в эти дни думают многие из тех, кто попал в передрягу из-за перенесённого рейса, пропавших билетов по транзитным маршрутам,... →

23 06 2026, 12:57

Лето в гараже и на воде

Гаражный кинотеатр, Имандрийская кухня, соревнования по разделке рыбы, гонки на поморских каркасах, плавательный марафон и забег в полярный день. Это и многое другое ждет гостей и жителей Мурманской... →

31 05 2026, 14:51

Самая близкая Арктика

В аэропорту Хибины официально открыли аэровокзальный комплекс после масштабной реконструкции. Торжественная церемония состоялась в День химика. В духе Севера Обновленное здание... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Реестровая запись ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

22.10.2026 Мурманск и Мурманская область

Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

22.10.2026 Мурманск и Мурманская область