Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

Новости | 05 03 2020, 16:18 | СеверПост

Фото: из открытых источников

Детей со спинальной мышечной атрофией обеспечат лекарствами за счет бюджета Мурманской области. На закупку препарата Нусинерсен (Спинраза) на 2020 год выделено 80 миллионов рублей.

В Заполярье проживают трое детей с этим редким генетическим заболеванием. Два пациента получают лечение с июля 2019 года бесплатно.

Третий ребенок не попал в программу, но с момента постановки диагноза региональный Минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой.

Китайский коронавирус обходит стороной детей

04 03 2020

«В январе мы получили официальное назначение Спинразы для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства – это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы», – прокомментировал министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.

Напомним, на официальном сайте госзакупок появились данные о заказе Мурманской областью аппарата для брахитерапии стоимостью более чем 60,6 миллиона рублей.

Подробнее: https://severpost.ru/read/92000/

Читайте также: Правительство региона «отбирает» у Мурманска новую школу [видео]

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал MAX.

Новости smi2.ru

На Рыбачьем проведут Большую уборку
4 августа на полуострове Рыбачьем волонтёры проведут Большую уборку. Они будут разбирать металлолом, старые сети и бытовой мусор. Добраться к месту...→

Прибыль мурманского тралового флота упала в 427 раз
По итогам первых шести месяцев 2026 года Мурманский траловый флот получил прибыль в 12,5 миллионов рублей. Это в 427 раз меньше, чем за такой же...→

Очередной нелегал отправился в Финляндию за убежищем
В районе города Иломантси в Финляндии человек нелегально перешёл границу. Он запросил в стране убежище. Иностранного гражданина задержали 1 августа...→

Пропал житель Туломы
60-летний житель Туломы Андрей Тышкунов пропал. Его местонахождение неизвестно с 1 августа 2026 года. Приметы мужчины: рост 177 см, худощавого...→

День горняка в Кировске: «Дискотека Авария» и Мари Краймберри
29 августа в Кировске отметят День горняка. В городе ожидается большой праздник. Станет известно имя лучшего горняка 2026 года. Ему вручат новый...→

ЧИТАЕМОЕ

В Минздраве Заполярья «перепутали» два дня и две недели

1737

В Мурманске демонтируют ряд муралов

1672

Минздрав: Очередь к трём врачам в Заполярье почти ликвидирована

1657

Губернатор предостерёг глав от излишнего пиара в соцсетях

1571

Лебедев - водителям: Не тратьте время в пробках

1523

Мурманчанку оштрафовали за курение в здании суда

1495

Мурманский арбитраж расторг соглашение о строительстве магазина на Седова

1485

Идти верным курсом

4211

Финны сами вышли на сбор черники

3249

Прогноз погоды на август в Заполярье: Никаких чудес

3179

Примерно в трети разводов мурманчан через суд всплывают липовые расписки

3140

Новые виды грибов обнаружены в Заполярье

3081

На улице Мурманска перекроют дорогу на месяц с небольшим

2896

В Североморске увековечат имена погибших на спецоперации

2724

Улицы пустующих витрин

18843

Зелёная перезагрузка

18463

Дожить до пистолета

13209

Пятьдесят оттенков чёрного

12409

Мончегорск – стальное сердце России

11201

Новое качество образования

8820

Политический туризм, или Как сменить прописку на мандат?

7726

Последние комментарии

.¯\_(ツ)_/¯.: В России могут повысить лимит на отпуск бензина в одни руки

Насытить рынок топливом? Неееее.... Лучше запретим и усилим контроль за соблюдением запрета....

.¯\_(ツ)_/¯.: Рецидивист из Мурманска получил 400 часов обязательных работ за серию хищений

"Да здравствует наш суд, самый гуманный суд в мире!" Рецидивист + серия краж = исправительные работы....

.¯\_(ツ)_/¯.: В мурманских медучреждениях «напряжёнка» с бахилами

Бахилы - маразматичный маразм. Уборщицы нужны, а не презервативы для обуви....

.¯\_(ツ)_/¯.: Северянам назвали запрещённые для сбора грибов места

Шикарная подача материала. Можно было просто написать, что собирать можно только там, где это разрешено. Где не разрешено, там собирать нельзя. Тоже никакой конкретики, но, как говорится: краткость -...

.¯\_(ツ)_/¯.: Потанин назвал среднюю зарплату в Норникеле

Ну, если для учёта средней зарплаты учитывали и ЗП Потанина, то вполне вероятно, что средняя за 200 выходит. :) Но социалка у них реально...

Политика

27 07 2026, 22:00

Социология по выборам в Мурманской области: Братская могила оппозиции

Опубликованы первые публичные данные социологического исследования про настроения избирателей в Мурманской области. Выжимку замеров общественного мнения опубликовал на сайте Центра прикладных... →

23 07 2026, 15:57

Политический туризм, или Как сменить прописку на мандат?

Нынешний список кандидатов в депутаты Облдумы полон сюрпризов и неожиданных открытий. Даже при беглом просмотре на сайте Избиркома бросается в глаза интересная география претендентов на звание... →

22 04 2026, 16:56

Кто пойдёт буквой «Г»?

До очередных выборов в Мурманскую областную Думу осталось целых пять месяцев, а местные политики уже на низком старте. Вернее, если следовать другой спортивной терминологии, занимают свои клетки на... →

04 03 2026, 15:26

Областная Дума проголосовала за своё секвестирование

Сокращение депутатского корпуса, «о необходимости которого говорили большевики, (ой, в кулуарах), произошло!». На самом деле, вопрос, который мусолили и пережёвывали с прошлой осени,... →

Бизнес

24 07 2026, 17:09

Промышленность и природа: Зачем бизнес учится считать мальков

Во Всемирный день защиты китов и дельфинов в Мурманске собрались те, от кого напрямую зависит, будут ли эти животные существовать через сто лет. Представители промышленности, органов власти,... →

04 07 2026, 13:05

Улицы пустующих витрин

На улицах Мурманска появляется всё больше вывесок о финальных распродажах, закрытии и аренде помещений. Что это: признак времени или банальная «текучка»? Эксперты оценили ситуацию... →

15 05 2026, 15:45

Северное сияние и растущий спрос: Как Мурманск превращается в рынок для инвестиций в жильё

В последние годы внутренний туризм в России переживает заметный подъем. На фоне ограничений международных поездок и переоценки собственных природных ресурсов россияне все чаще выбирают путешествия по... →

24 04 2026, 16:37

Экспорт под ключ

В нынешних санкционных реалиях поставлять продукцию за рубеж - миссия почти невыполнимая. Однако у мурманского бизнеса есть козырь в рукаве - Центр поддержки экспорта, который выводит компании на... →

ЖКХ

27 05 2026, 17:20

Кто за лифты крайним будет?

После замены лифта жильцы девятиэтажки на улице Шабалина свыше трёх месяцев ходят домой пешком. При том, что в доме №27 живут пожилые граждане и инвалиды. Так начинается рассказ общественников из... →

24 03 2026, 13:39

«Курсы хождения по воде»

Мурманчане ежедневно жалуются СеверПост на состояние городских улиц и тротуаров. Очередную партию жалоб мы объединили в фоторепортаж.По мнению северян, с приходом тепла столица Арктики... →

23 10 2025, 14:19

«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники

У мурманчан утро зачастую начинается не с кофе, а с переполненных контейнеров, разбросанного по округе мусора и характерного запаха. В ответ на жалобы мы получаем лишь бесконечные «объективные... →

09 09 2025, 12:35

«Кокосовый» оптовик: Часть вторая

Многострадальная мурманская управляющая компания «Первый двор» канула в лету. Её руководителю Михаилу Сухову ранее отказали в лицензировании на основании уголовной статьи за покушение на... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

26 01 2026, 14:44

Неудобные вопросы «Россетям»

Энергетический коллапс, в который ввергнули Мурманск и Североморск заполярные сетевики, продолжается уже четвёртый день. И, как сказал на «оперативке» в правительстве региона губернатор... →

18 09 2025, 09:45

Сталкер по-мурмански

«Я тебе ноги сломаю, станешь на инвалидной коляске ездить. Буду продолжать, пока дебилкой не сделаешься и тебе слюни подтирать будут». Так Анастасия из Мурманска процитировала бывшего... →

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

Спорт

25 05 2026, 14:59

«Хорошая заруба, Лёня!»: Хоккейный сезон завершили соревнования в Кировске

Битва с первой минуты Ледовый дворец «Апатит-арена» в пятый раз принял соревнования «Кубок Сергея Фёдорова» по хоккею среди юниорских команд. Четыре дня Кировск бурлил... →

13 04 2026, 11:52

Гонка с мужским характером

В Мончегорске состоялась финальная гонка Чемпионата России по лыжам. Мужчины выявляли сильнейшего на дистанции 70 километров «классикой». Не только сама гонка, но и подготовка к ней... →

06 04 2026, 16:03

Подарок от ФосАгро: Тур «Большой Вудъявр»

В Кировске завершился финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам. Кульминацией праздника стало самое зрелищное соревнование мини-тура — гонка в гору. Уникальное соревнование, проводится третий... →

01 04 2026, 17:02

Весне дорогу – на лыжню!

В Кировске вслед за Апатитами стартовали соревнования финального ФосАгро Кубка России 2025/2026 по лыжным гонкам. Нынешний сезон стал своего рода «первым» для организаторов сразу по... →

Культура

07 05 2026, 15:56

Киношная реальность Мурманска

Мурманск давно стал съёмочной площадкой для кинематографистов. Киноделы — люди не стеснительные и, создавая кинокартины, загоняют в Мурманск подводные лодки, строят в рыбном порту закусочные и... →

08 03 2026, 09:02

Женский вокал с мужским характером

Когда на концертах Ансамбля песни и пляски Краснознамённого Северного флота слышишь, насколько органично, естественно и ярко вместе с мощными мужскими голосами звучит не менее мощный женский вокал,... →

06 02 2026, 12:14

Что в памяти тебе моей?..

Памятники – своего рода слепки истории, отражение культуры и ценностей, которыми живут люди своего времени. К обилию скульптурных форм, посвященных военному подвигу предков, добавляются новые,... →

16 10 2025, 16:19

Туалетный сбор

Что общего у балетной пачки и пачки туалетной бумаги в условном доме культуры? Всё это приходится оплачивать родителям. Власти говорят о поддержке культуры, а на деле её реальными спонсорами... →

Мнения

24 02 2026, 15:06

ИИ на вас нет! Или есть?

Незаменимых нет? Как оказалось, посредством ИИ количество штатных единиц в аппарате госуправления Мурманской области поубавится. Насколько поредеют ряды чиновников? Смогут ли нами управлять при... →

28 10 2025, 17:08

Шуба, как у деда

Мамина шапка-кубанка, тулуп, как у дедушки в деревне, брюки клёш, словно с выпускного. Желание вернуться в девяностые и нулевые, хотя бы во внешнем облике, сегодня у северян проявляется всё чаще.... →

10 07 2025, 14:37

На Севере – шить?

Сотрудники мурманских ателье, где работают мастера ещё советской школы, считают себя вымирающим видом. По их мнению, технология утрачивается, качественное образование исчезло, молодёжь в профессии не... →

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

Общество

03 08 2026, 14:25

День искусства на «Табуретке»

В минувшую субботу Мончегорск из города металлургов официально превратился в столицу творчества и искусства. Традиционный фестиваль «Табуретка» в очередной раз доказал, что вечный спор... →

28 07 2026, 10:30

Идти верным курсом

Где родился – там и пригодился... Старую присказку опровергают новоявленные жители Мурманской области. Совсем недавно они взяли свой «Курс на Север», сменив родные просторы на магию... →

27 07 2026, 14:12

«Северный ветер» — тёплый и солнечный

На берегу реки Шуонийоки в шестой раз прошёл семейный спортивно-культурный фестиваль «Северный ветер». Его организовала компания «Норникель». Два дня в сосновом бору играли в... →

25 07 2026, 10:30

Связанные одним морем

Летопись Мурманска складывается из судеб целых поколений тех, кто посвятил свою жизнь морю. Здесь продолжают трудиться династии промысловиков, благодаря работе которых областной центр получил... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

08 07 2026, 19:55

Дожить до пистолета

Вот уже несколько недель в России отмечаются сильные перебои с топливом. До Мурманска они дошли позже, и, если еще недавно в областном центре заправиться можно было без проблем, то сегодня на многих... →

22 05 2026, 14:00

Сводки с дорожного фронта

В Заполярье стартовал сезон дорожных ремонтов. Работы начались гораздо раньше, чем в прежние годы. Причиной тому стали как необычно тёплая и ранняя весна, так и то, что соответствующие ответственные... →

19 10 2025, 10:01

Держат марку

Губернатор Андрей Чибис провел встречу с коллективами Министерства транспорта и дорожного хозяйства Мурманской области и сотрудниками ГОКУ «Мурманскавтодор». Мероприятие было посвящено... →

15 10 2025, 14:23

Ремонты на дорогах Мурманска

Дороги в областном центре традиционно обновляют во всех округах города. В этом году в ремонте 16 участков автодорог, включая площадь Спорта, где работы запланированы в ближайшее время. Работы ведутся... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

02 07 2026, 10:10

Крутой маршрут

Коротко о летнем отпуске в 2026 году: лучше вообще не ехать. Именно так в эти дни думают многие из тех, кто попал в передрягу из-за перенесённого рейса, пропавших билетов по транзитным маршрутам,... →

23 06 2026, 12:57

Лето в гараже и на воде

Гаражный кинотеатр, Имандрийская кухня, соревнования по разделке рыбы, гонки на поморских каркасах, плавательный марафон и забег в полярный день. Это и многое другое ждет гостей и жителей Мурманской... →

31 05 2026, 14:51

Самая близкая Арктика

В аэропорту Хибины официально открыли аэровокзальный комплекс после масштабной реконструкции. Торжественная церемония состоялась в День химика. В духе Севера Обновленное здание... →

27 06 2025, 11:53

Из Ташкента в Мурманск на велосипеде

На этой неделе мурманчане встречали заслуженного артиста Узбекистана Хурсанда Шерова, который на велосипеде приехал из Ташкента в Мурманск. На этот веломарафон его вдохновило 80-летие Победы и... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Реестровая запись ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

04.08.2026 Мурманск и Мурманская область

Для лечения детей в Заполярье поставят препарат за 80 млн

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

04.08.2026 Мурманск и Мурманская область