Больных редкими болезнями будут лечить на федеральном уровне

Новости | 08 02 2018, 09:06 | СеверПост

Полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями планируется в 2018 году передать с регионального на федеральный уровень, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко.

«Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения об изъятии этого полномочия у субъектов Федерации и переноса на федеральный уровень. Чтобы (федеральный) Минздрав централизованно покупал лекарства на орфанных больных», — цитирует спикера РИА Новости.

По ее словам, это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом.

Матвиенко также уточнила, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 миллиардов рублей, в первую очередь, для детей.

Она привела пример, когда детей, страдающих редкими заболеваниями, регионы вынуждены привозить на лечение в крупные города, например, в Москву и Петербург, и там регистрировать — один губернатор даже купил квартиру в Москве, чтобы зарегистрировать в ней такого ребенка.

Читайте также на СеверПост: Марина Ковтун: В Мурманской области не хватает 636 врачей

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

Берег реки в Ковдорском округе превратили в свалку
В Ёнском возле местного водоема неизвестные оставили после своего отдыха свалку. Об этом рассказали северяне.«А это результаты отдыха в субботу...→

Морской биолог: Что ждёт раненого кита в Териберке
Морской биолог Анастасия Куница рассказала, какие последствия ждут кита, который получил ранения от винтов катера в...→

На образование в Заполярье израсходовали 14 миллиардов
В Мурманской области исполнение расходов областного бюджета по состоянию на 1 июня 2025 года составило 53,8 млрд рублей, или 37% от плановых...→

В Мончегорске открыли сезон дорожных работ
В Мончегорске рабочие приступили к ремонту муниципальных дорог, сообщили в местной администрации. Замену асфальта и ливневых канализаций...→

Мурманчане жалуются на состояние тротуара на Кольском
В Мурманске жалуются на состояние пешеходной дороги на Кольском проспекте, 138. Там нет асфальта, сетуют горожане.«Как пройти жителям дома,...→

ЧИТАЕМОЕ

Чиновнице из налоговой не дали уволиться по собственному

2335

Сенатора от Мурманской области будут выбирать из трёх кандидатур

1798

Погода в Мурманске требует отопления. Но не получится

1634

Панычев: Мурманский травмпункт переезжает в Севрыбу

1596

Контракт на капремонт оживлённых мурманских перекрёстков расторгли

1571

Противники застройки Долины Уюта создали две петиции

1279

Мурманская полиция сменила свой день рождения

1239

Пассажир мурманского поезда: «Самый убогий поезд»

4761

Норвегия превращается в мусульманскую страну

3715

GloraX Кольский: Симбиоз человека и природы

2999

Известно, когда в Мурманск придёт лето

2919

Стартовали продажи квартир в новостройке в Долине Уюта

2879

В Мурманскую область приходит ещё один федеральный застройщик

2764

Мурманчане просят перенести стройку из Долины Уюта в другое место

2709

Baza: Дроны в Мурманскую область везли под видом каркасного дома

14368

Baza: Беспилотники в сторону Оленегорска летят из фуры

11128

На Дне химика в Апатитах выступили «Burito», Татьяна Иванова и группа «Комбинация»

9719

ФосАгро – флагман бизнеса. Подтверждено РСПП

8234

Скончалась сенатор Татьяна Сахарова

7753

Минобороны: «Некоторые участники терактов задержаны»

7434

Программа на лето

6546

Последние комментарии

Алексей Дорошевич: Baza: Дроны в Мурманскую область везли под видом каркасного дома

Как это вообще сработало? Каждая точка выгрузки должна иметь свою накладную, получателя, конкретный адрес и должна быть в 2х экземплярах, иначе легко можно заявить потерю кражу или что угодно...

Тамара Грачева: Минобороны: «Некоторые участники терактов задержаны»

Пока не введут Смертную казнь за терроризм этот бардак не прекратится! Всегда найдутся корыстные дебилоиды готовые на все за грошики и уверенные в своем...

.¯\_(ツ)_/¯.: Береговые рыбозаводы в первый год штрафовать не будут

Просто шикарнейшая поддержка производителя от государства - не будут штрафовать....

.¯\_(ツ)_/¯.: Впервые за два года официальный курс доллара ниже 80

Опять бензин подорожает. :(...

.¯\_(ツ)_/¯.: Росрыболовство: Российская рыба экспортируется в 90 стран

А внутренний рынок-то насыщен? Или валютная выручка в приоритете? ...

Политика

28 03 2025, 12:54

Мурманск - столица Арктики. Теперь официально

Деловая программа Международного арктического форума в Мурманске завершилась вечером в четверг пленарным заседанием. Но Владимир Путин не ограничился выступлением в «Кировке», а продолжил... →

18 03 2025, 16:00

Арктический форум: Ждём «ништяки»

26–27 марта 2025 года в Мурманске пройдёт VI Международный арктический форум «Арктика – территория диалога». Соглашение об этом губернатор Андрей Чибис и руководитель Фонда... →

24 12 2024, 16:59

Экономика региона и экономика человека

Итоговая пресс-конференция губернатора Мурманской области Андрея Чибиса собрала около сотни журналистов со всех уголков Кольского полуострова. 55 вопросов, которые задали они на протяжении трёх часов... →

19 12 2024, 09:52

Сергей Дубовой: «Молодежь – продолжатели парламентских традиций»

С мая 2022 года в Мурманской областной Думе действует нынешний состав Молодёжной палаты. Председатель палаты Павел Хлопонин считает, что это позволяет подвести некоторые итоги и поговорить о... →

Бизнес

19 06 2025, 16:12

ПМЭФ-2025 расширил партнерство Мурманской области и ФосАгро

На полях главного бизнес-форума страны компания и правительство региона подписали очередное соглашение о социально-экономическом сотрудничестве. В ходе Петербургского международного... →

30 05 2025, 10:11

ФосАгро – флагман бизнеса. Подтверждено РСПП

Российский союз промышленников и предпринимателей подвёл итоги Всероссийского конкурса «Флагманы бизнеса: динамика, ответственность, устойчивость». В этом году в нём приняли участие 200... →

13 05 2025, 16:40

Браконьером будешь?

В Мурманской области разгорается очередной конфликт между прибрежными рыбопромышленниками и пограничниками. Поводом стали разночтения российско-норвежских соглашений. Судебный прецедент уже создан.... →

12 05 2025, 15:00

Пять лет роста: Как ТОР «Столица Арктики» создает условия для комфортного бизнеса на Севере

Территория опережающего развития «Столица Арктики» отмечает свой первый юбилей, став мощной опорой для градообразующих компаний региона. За эти пять лет преференциальный режим... →

ЖКХ

19 03 2025, 09:19

Финт УКами

Жильцов дома с Кольского проспекта внаглую кинула собственная «управляшка». Через суд люди обязали одну контору выполнить ремонт подъезда. Но почти сразу после этого узнали, что сами... →

14 02 2025, 12:49

Страсти по мусору

Жалобы на работу регионального мусорного оператора стабильно многочисленны. Не проходит и дня без публикаций в соцсетях фотографий переполненных мусорных контейнеров, превращающихся в настоящие... →

25 12 2024, 15:39

Электроигла под ёлочку

С января в Мурманской области изменятся диапазоны тарифицирования электроэнергии. В связи с этим головной боли добавилось северянам, которые проживают в частных домах. Их в регионе топят... →

04 10 2024, 11:43

Коммунальный триллер с элементами детектива

Тепло в ЗАТО Североморск начали подавать ещё 23 сентября. Но в пяти домах в Сафоново-1 и Сафоново вовремя оно не появилось. Неустановленные лица скрутили элементы инженерных сетей. В саботаже... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

10 01 2025, 16:29

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

В период зимних праздников россияне традиционно употребляют алкоголь, используют петарды и электрические гирлянды, а ещё поскальзываются на льду. С какими проблемами северяне обращаются в... →

18 12 2024, 19:38

Крушение поезда в Мурманске: Что известно к настоящему моменту

В районе посёлка Ковда столкнулись два поезда – пассажирский и грузовой. В происшествии есть пострадавшие, число которых непрерывно растёт. СеверПост собрал основные подробности о том, что... →

Спорт

29 04 2025, 14:29

Питерские студенты сразились в турнире по дзюдо на призы ФосАгро

В Санкт-Петербурге на площадке Горного университета состоялись командные студенческие соревнования по дзюдо на призы компании «ФосАгро». В турнире приняли участие семь вузов: Горный... →

07 04 2025, 13:31

Кубок для царя и царицы горы

В Кировске Туром «Большой Вудъявр» завершился финальный этап ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам «Хибинская весна». Общий размер призового фонда финала составил почти 16... →

04 04 2025, 12:08

Что им снег, что им дождь! В Кировске продолжается финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам

Традиционно в апреле Кировск принимает финал ФосАгро Кубка России по лыжным гонкам. В этом году соревнования выдались для спортсменов особенно интересными: старты прошли не только в Кировске, но и в... →

24 03 2025, 13:42

Закаляя характер, укрепляя веру

В Мурманской области стартовал XXIV Хибинский спортивный фестиваль, который собрал более 8300 юных спортсменов из пяти регионов России и из Республики Беларусь. Масштабный праздник спорта... →

Культура

05 03 2025, 18:45

Мурманвуд

Заполярье переживает настоящий бум киноиндустрии. Мы в десятке самых снимающих регионов страны. Сколько местные зарабатывают на киноплощадке? Почему режиссёры не любят снимать в полярную ночь и какие... →

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

05 08 2024, 11:23

Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»

В Мончегорске состоялся восьмой творческий фестиваль «Табуретка». В 2018 году он начинался с литературных чтений, а затем вырос в полноценный праздник культуры и искусства. Как... →

22 07 2024, 14:37

«Пикник» для Мончегорска

В воскресенье 21 июля весь Мончегорск устремился в городской парк. Здесь проходил летний фестиваль «Пикник «Город – это мы!»». Праздник был организован мончегорцами для... →

Мнения

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

02 10 2024, 16:21

Роскошь быть умным

Помощник президента Владимир Мединский во время визита в Мурманск взорвал медийную повестку. 11 лет образования являются «непозволительной роскошью», нужно сокращаться. Вот что заявил... →

11 03 2024, 15:35

Паспорт для оленя

C 1 марта этого года вступили в силу требования закона, которые обязуют оленеводов маркировать своих оленей. Обновлённое законодательство затронет около 55 тысяч голов оленей в Кольском Заполярье.... →

Общество

18 06 2025, 14:09

GloraX Кольский: Симбиоз человека и природы

В Мурманске дали символический старт строительству жилого квартала GloraX Кольский. Его возведут на улице Морской, вблизи озера Варничное. Проект предусматривает благоустройство парка с различными... →

10 06 2025, 13:28

Нацпарк «Хибины»: Претензии и реальность

Посетителей не считают, нарушителей не наказывают, с туристами не работают. Такой список претензий экспертный совет по заповедному делу выставил руководству нацпарка «Хибины». Что... →

09 06 2025, 15:12

Главным будет пешеход

Каким образом будут поддерживать «цвет» улицы Ленинградской в Мурманске? В каком муниципалитете региона появится уличный бинокль, а в каком - променад и новые арт-объекты? О проектах... →

25 05 2025, 14:01

На Дне химика в Апатитах выступили «Burito», Татьяна Иванова и группа «Комбинация»

В городе с размахом отметили профессиональный праздник обогатителей КФ АО «Апатит». Химичили и творили Праздник работников химической промышленности в Апатитах с нетерпением... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

07 05 2024, 14:23

Маршрут построен

В летний сезон 2024 года в Мурманской области обновят более одного миллиона квадратных метров асфальта. Продолжатся работы и по устройству освещения на дорогах. Где пройдут ремонты – собираем... →

30 05 2023, 17:06

Дорожная карта

В Мурманской области официально стартовал сезон дорожных работ. Благодаря погоде, асфальт успели не просто снять, но и уложить на отдельных участках. Где работы уже идут, а где ещё только... →

26 04 2023, 13:37

Про дураков и дорогу

Дорога в Териберку благодаря туристам и рыбакам регулярно появляется в топе инфоповодов по региону. Причины традиционные — возраст грунтовки, до которой ещё не добралась реконструкция с... →

17 11 2022, 16:38

Дороги Заполярья: Печальный «урожай»

Последняя неделя в очередной раз подтвердила: правила дорожного движения писаны кровью. С выходных на дорогах Мурманской области 16 человек пострадали, шесть погибли, трое из них лишились жизни в... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

04 06 2025, 16:25

Программа на лето

Заплывы на поморских карбасах, саамский футбол, средневековая ярмарка и гаражная романтика. Всё это из года в год привлекает туристов из других регионов в Мурманскую область. Интересно будет не... →

15 05 2025, 13:49

Туристическое будущее Никеля

Многогранная индустриальная история посёлка Никель стала основой для разработки кластера промышленного туризма Печенгского округа. Его создание входит в социально-экономическое соглашение между... →

25 04 2025, 17:35

Пограничное состояние. Северяне открывают сезон отпусков

В этом году заполярные адепты отдыха на побережье Анапы вынуждены решать, куда отправиться отдыхать. И было бы из чего выбрать! Зарубежные путёвки нынче стоят баснословных денег, а на более бюджетных... →

07 02 2025, 11:31

Я мзду с китайцев не беру - мне за державу обидно!

В Мурманской области правоохранительные органы впервые в истории задержали китайского гида. С высокой долей вероятности гость из Поднебесной в ближайшее время приобретёт статус обвиняемого в громком... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

24.06.2025 Мурманск и Мурманская область

Больных редкими болезнями будут лечить на федеральном уровне

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

24.06.2025 Мурманск и Мурманская область