Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
На Рыбачьем проведут Большую уборку4 августа на полуострове Рыбачьем волонтёры проведут Большую уборку. Они будут разбирать металлолом, старые сети и бытовой мусор. Добраться к месту...→
Прибыль мурманского тралового флота упала в 427 разПо итогам первых шести месяцев 2026 года Мурманский траловый флот получил прибыль в 12,5 миллионов рублей. Это в 427 раз меньше, чем за такой же...→
Очередной нелегал отправился в Финляндию за убежищемВ районе города Иломантси в Финляндии человек нелегально перешёл границу. Он запросил в стране убежище. Иностранного гражданина задержали 1 августа...→
Пропал житель Туломы60-летний житель Туломы Андрей Тышкунов пропал. Его местонахождение неизвестно с 1 августа 2026 года. Приметы мужчины: рост 177 см, худощавого...→
День горняка в Кировске: «Дискотека Авария» и Мари Краймберри29 августа в Кировске отметят День горняка. В городе ожидается большой праздник. Станет известно имя лучшего горняка 2026 года. Ему вручат новый...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
Насытить рынок топливом? Неееее.... Лучше запретим и усилим контроль за соблюдением запрета....
"Да здравствует наш суд, самый гуманный суд в мире!" Рецидивист + серия краж = исправительные работы....
Бахилы - маразматичный маразм. Уборщицы нужны, а не презервативы для обуви....
Шикарная подача материала. Можно было просто написать, что собирать можно только там, где это разрешено. Где не разрешено, там собирать нельзя. Тоже никакой конкретики, но, как говорится: краткость -...
Ну, если для учёта средней зарплаты учитывали и ЗП Потанина, то вполне вероятно, что средняя за 200 выходит. :) Но социалка у них реально...
27 07 2026, 22:00
Социология по выборам в Мурманской области: Братская могила оппозиции
23 07 2026, 15:57
Политический туризм, или Как сменить прописку на мандат?
22 04 2026, 16:56
Кто пойдёт буквой «Г»?
24 07 2026, 17:09
Промышленность и природа: Зачем бизнес учится считать мальков
04 07 2026, 13:05
Улицы пустующих витрин
27 05 2026, 17:20
Кто за лифты крайним будет?
24 03 2026, 13:39
«Курсы хождения по воде»
23 10 2025, 14:19
«Ситиматические» отмазки и мусорные заложники
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
26 01 2026, 14:44
Неудобные вопросы «Россетям»
18 09 2025, 09:45
Сталкер по-мурмански
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
13 04 2026, 11:52
Гонка с мужским характером
06 04 2026, 16:03
Подарок от ФосАгро: Тур «Большой Вудъявр»
07 05 2026, 15:56
Киношная реальность Мурманска
08 03 2026, 09:02
Женский вокал с мужским характером
06 02 2026, 12:14
Что в памяти тебе моей?..
24 02 2026, 15:06
ИИ на вас нет! Или есть?
28 10 2025, 17:08
Шуба, как у деда
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
03 08 2026, 14:25
День искусства на «Табуретке»
28 07 2026, 10:30
Идти верным курсом
27 07 2026, 14:12
«Северный ветер» — тёплый и солнечный
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
08 07 2026, 19:55
Дожить до пистолета
22 05 2026, 14:00
Сводки с дорожного фронта
19 10 2025, 10:01
Держат марку
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
02 07 2026, 10:10
Крутой маршрут
23 06 2026, 12:57
Лето в гараже и на воде
31 05 2026, 14:51
