Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон
Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост
На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.
В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.
В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.
«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.
Депутаты Облдумы высадились в Островном
14 04 2025В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».
Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.
Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.
Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам
Мурманские чиновники переименовали улицу РадищеваЧиновники администрации Мурманска переименовали улицу Радищева в улицу Радищего. Именно так она обозначена в видео, опубликованном на странице...→
Росрыболовство анонсировало крабовые аукционыВ рамках первого этапа распределения инвестквот Росрыболовство проводит новые крабовые аукционы. В Баренцевом море представлены четыре лота на...→
Жители улицы Аскольдовцев продолжат «месить грязь»До зимы должны завершить работы по прокладке кабельной линии от строящихся по улице Кирпичной домов к трансформаторной подстанции. Об этом следует...→
О мурале на Орликовой: Лиса есть, капитана – нет Жители Первомайского округа Мурманска просят власти рассмотреть новое место для очередного мурала. Это дом №28 на улице Капитана Орликовой. По...→
В Мурманске осужден моряк за взятку преподавателюЛенинский районный суд города Мурманска вынес приговор по уголовному делу в отношении местного жителя. Он признан виновным по ч. 3 ст. 291 УК РФ...→
ЧИТАЕМОЕ
Последние комментарии
....уважаемые господа Минздрава, объяснить это и мы можем как-то, но вы -то назначены, чтоб не объяснять, а РЕШАТЬ проблемы, разницу слышите, мы же вам платим зарплату, а вы вот так то так, и...
Угу-угу. Давление 200 сегодня, а запись к терапевту на февраль....
У нас же цифровизация в разгаре. Национальный проект. Поэтому кур нужно нести в МФЦ!...
Не купят. За эти деньги нет 27 дюймовых моноблоков с требуемыми характеристиками, включенных в реестр российской продукции...
«Ложь, наглая ложь и статистика»...
21 09 2026, 14:34
Дума новая. Лица старые
11 09 2026, 16:17
Попутали активность с эффективностью?
27 07 2026, 22:00
Социология по выборам в Мурманской области: Братская могила оппозиции
08 09 2026, 12:06
Дело семейное
24 07 2026, 17:09
Промышленность и природа: Зачем бизнес учится считать мальков
04 07 2026, 13:05
Улицы пустующих витрин
15 09 2026, 09:33
Кто в доме хозяин?
07 09 2026, 13:53
Большая перемена: Как мурманчане преображают дворы и подъезды
25 07 2024, 12:05
Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?
10 04 2024, 13:32
Расскажите об этом бойцам СВО
26 01 2026, 14:44
Неудобные вопросы «Россетям»
18 09 2025, 09:45
Сталкер по-мурмански
16 01 2025, 15:07
Между нами тает лёд
13 04 2026, 11:52
Гонка с мужским характером
06 04 2026, 16:03
Подарок от ФосАгро: Тур «Большой Вудъявр»
07 05 2026, 15:56
Киношная реальность Мурманска
08 03 2026, 09:02
Женский вокал с мужским характером
06 02 2026, 12:14
Что в памяти тебе моей?..
24 02 2026, 15:06
ИИ на вас нет! Или есть?
28 10 2025, 17:08
Шуба, как у деда
10 07 2025, 14:37
На Севере – шить?
24 09 2026, 19:05
Новая эстетика Севера
17 09 2026, 18:45
Усы, ласты и хвост
27 01 2025, 17:13
Дело на миллион
17 01 2025, 10:00
Построят всех
26 11 2024, 17:58
Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет
12 08 2026, 11:10
Дороги без ям и с заботой о людях
08 07 2026, 19:55
Дожить до пистолета
22 05 2026, 14:00
Сводки с дорожного фронта
24 02 2020, 20:55
«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?
12 01 2020, 10:13
Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества
02 01 2020, 14:22
«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти
22 09 2026, 12:43
Проверенным фарватером: Как будет выглядеть масштабная система навигации в Мурманске
02 07 2026, 10:10
Крутой маршрут
23 06 2026, 12:57
