Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон

Новости | 16 04 2025, 08:34 | СеверПост

Фото: Мурманская областная Дума

На заседании комитета Мурманской областной Думы по здравоохранению депутаты обсудили федеральный законопроект, который вносит изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Документ предполагает создать резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, лекарственными препаратами в тех случаях, когда региональные власти не могут их приобрести.

В законопроекте устанавливаются полномочия Правительства РФ по утверждению порядка и критериев подтверждения факта невозможности исполнения регионами своих полномочий по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, а также порядка предоставления межбюджетных трансфертов на софинансирование этих расходов.

В Федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время входит 21 165 россиян. Средняя стоимость терапии одного такого пациента – порядка 2,76 млн рублей в год.

«Предполагается сформировать резервный фонд для тех лиц, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, – пояснила глава комитета Лена Лукичёва. – Было решение Конституционного суда, и Правительству РФ предложено внести поправку в закон «Об основах охране здоровья граждан в РФ», чтобы сформировать такой финансовый механизм для поддержки регионов.

Депутаты Облдумы высадились в Островном

14 04 2025

В Мурманской области 98 человек с редкими заболеваниями, в прошлом году на их лекарственное обеспечение было выделено 2,9 миллионов рублей. Создание федерального резервного фонда даст гарантию людям, которые нуждаются в лечении таких заболеваний, чтобы обеспечить их лекарствами без задержек».

Комитет рекомендовал областной Думе поддержать данную федеральную инициативу.

Напомним, Мурманская областная Дума заслушает два отчёта.

Читайте также: Мурманский психиатр рассказала о помощи при подготовке к экзаменам

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал MAX.

Новости smi2.ru

В России разблокировали доступ к Roblox
В России снова заработала игра Roblox, это подтвердило минцифры РФ.: «Компания Roblox полностью выполнила требования российского...→

Представители Кольской АЭС и АО «КОНЦЕРНА ТИТАН-2» обсудили подготовку к строительству новой Кольской АЭС-2
8–9 июня 2026 года на Кольской атомной станции прошло рабочее совещание с руководством холдинга «ТИТАН-2» – генерального...→

Автотуристам из Заполярья стоит запасться бензином
Вслед за Карелией начались проблемы на небольших заправках в Краснодарском крае. Сейчас топливо временно не отпускается на 15 АЗС региона. Это менее...→

В Мурманске чинят путепровод на развязке у Кольского моста
В Мурманске идёт ремонт путепровода на развязке на западном берегу Кольского залива. Там планируется заменить дорожное покрытие и барьерные...→

Путин: Родители начали получать возврат налоговых выплат
С 1 июня 2026 года в России начали принимать заявления на возврат налога на доход для семей с детьми. «Налоговый кэшбек» уже поступает на...→

ЧИТАЕМОЕ

Застройщику отказали в участке под возведение дома на Карла Либкнехта

1871

Помещение шахматного клуба в Мурманске ждёт ремонт

1407

Контроль за иноагентами усилен в России

1327

Для подростков в Мурманске создано ещё 100 рабочих мест

1315

Евросоюз введёт санкции на треску из России

1310

Кинотеатр «Мурманск» закрыли на ремонт

1300

Самые дорогие квартиры в Заполярье – в Кировске

1250

Шахматистов Мурманской области попросили на выход

3774

В Карелии резко подорожал бензин

3560

Мурманский поезд не будет останавливаться в Джанкое

3423

Президент об упрощенке: «Считаю возможным отложить дальнейшее снижение порога выручки»

3135

Рядом со зданием правительства Мурманской области построят десятиэтажный дом

2843

Поезд Севастополь - Мурманск задерживается из-за удара дроном по другому составу

2533

Министр здравоохранения Мурашко посетит медучреждения Мурманска

2486

Разваливающееся детство

20641

Дорога в роддом: По воде, небу и земле

16682

Северное сияние и растущий спрос: Как Мурманск превращается в рынок для инвестиций в жильё

14620

В Мурманске снесут ещё шесть домов

12810

Сводки с дорожного фронта

10030

«Хорошая заруба, Лёня!»: Хоккейный сезон завершили соревнования в Кировске

8732

Кто за лифты крайним будет?

8100

Последние комментарии

.¯\_(ツ)_/¯.: В Мурманске снесут ещё шесть домов

Ну, если успеют их снести, конечно. Как показывает практика, ветхие деревяшки чертовски пожароопасны....

.¯\_(ツ)_/¯.: Больше половины рыбного экспорта России идёт в Китай

При этом Корея и Норвегия относятся к недружественным странам. Деньги не пахнут....

.¯\_(ツ)_/¯.: Мурманчанин пострадал от действий «валютчиков» у «Волны»

Очередной "не мамонт" решил обмануть казино?...

.¯\_(ツ)_/¯.: Мурманская «управляшка» обманом завладела многоквартирным домом

Любопытно, а прокуратура возбудилась на откровенное мошенничество? ...

.¯\_(ツ)_/¯.: Названа стоимость возведения Кольской АЭС-2

Интересно, зачем? В Мурманской обл. профицит э/энергии, раньше хоть финамноргам продавали, а сейчас? Новых масштабных энергопотребителей строить не...

10.06.2026 Мурманск и Мурманская область

Северянам с редкими заболеваниями поможет новый закон

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

10.06.2026 Мурманск и Мурманская область