Двое детей из Заполярья получат редкий препарат для сохранения зрения

Новости | 03 02 2025, 16:55 | СеверПост

Фото: СеверПост / Александр Логинов

Двое детей из Мурманской области с атрофией зрительного нерва Лебера бесплатно будут получать жизненно важный препарат Идебенон. Пациенты с этим редким генетическим заболеванием без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению.

В прошлом году попечительский совет фонда «Круг добра» включил Ибеденон в перечень закупок. По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ Виталия Кадышева, ожидания от препарата весьма высоки.

Глава Терского района о возврате кузоменьских лошадей: Попытка не пытка

03 02 2025

Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для первых 33 подопечных. Партии препарата уже поступили для пациентов в 14 регионах. Одной из первых препарата получила Мурманская область.

Напомним, в детской поликлинике Мурманска заработал кабинет неотложной помощи.

Читайте также: Губернатор о ремонте подъездов: «Кто вам такое разрешил?»

Чтобы первыми узнавать о главных новостях и важнейших событиях дня подпишитесь на наш канал Telegram.

Новости smi2.ru

В апреле должна заработать концепция развития коренных народов
В апреле в России должна заработать концепция устойчивого развития коренных малочисленных народов Севера, Сибири и Дальнего Востока. Об этом...→

Житель Ловозера пожаловался в следком на отсутствие в доме пандуса
Инвалид-колясочник из Ловозера пожаловался в следком на отсутствие пандуса в многоквартирном доме. Глава следкома Александр Бастрыкин поручил...→

В центре Мурманска появился кит [видео]
В центре Мурманска появился большой надувной кит. Млекопитающее серебристого цвета устанавливают на площади у «Меридиана». Установка...→

В Североморске вместо магазина появится остановка
В Североморске на улице Душенова демонтируют торговый павильон. Такое решение принял владелец магазина. Вместо него появится остановка, сообщает...→

Дорогу в Териберку откроют не раньше воскресенья
Дорожники Териберки сообщили, что 22 марта дорога в село открыта не будет. Колонн тоже не предвидится. Информация о том, будут ли колонны 23 марта,...→

ЧИТАЕМОЕ

Telegram: При реконструкции аэропорта Мурманск «пропало» более двух миллиардов

1850

В Мурманске появился новый «магнит» для туристов

1758

Полиция предупредила северян о новом виде мошенничества

1405

Пешеходам запретят ходить по чётной стороне проспекта Ленина у «Арктики»

1323

В Мурманске ограничат движение на железнодорожных переездах

1258

Следком назвал организаторов теракта в «Крокус Сити Холле»

1191

Легковушка столкнулась с грузовиком в Кольском районе

1140

Чибис о мурманском предпринимателе: «Совесть-то есть вообще?!»

4011

В Мурманске сгорела «Панорама»

3688

Wildberries не нашёл в Заполярье землю

3515

Фигуранты «прачечной на миллиард» получили милосердные сроки

3442

В Октябрьском суде Мурманска выносят приговор по делу «прачечной на миллиард»

3417

Арктический форум: Ждём «ништяки»

3415

Как переезд с Севера повлияет на пенсию?

2881

Миронов пригрозил «ждунам» с Первого канала

32290

Позднее счастье. Роды 50+

10857

Те ещё крендели

9162

Массовое ДТП под Мурманском: Трупы лежат на снегу [видео]

7690

Открыта продажа билетов из Мурманска на Чёрное море. Цены удивляют

6800

Жена Героя России о подаренных мясорубках

6789

Дорого-богато. Почём цветы для северянок?

6743

Последние комментарии

микола: Фигуранты «прачечной на миллиард» получили милосердные сроки

.....так ведь миллиард, всем хватит........

.¯\_(ツ)_/¯.: Администрация Мурманска разбирается в драке второклассников

Интересно, а почему вот это "Проявления экстремизма, дискриминации, насилия, расизма на национальной и конфессиональной почве в образовательных учреждениях недопустимы." работает только в одну...

.¯\_(ツ)_/¯.: Матвиенко предложила сократить приём провинциалов в столичные вузы

Хорошо, что во времена юного Ломоносова Матвиенко не было....

.¯\_(ツ)_/¯.: Минтранс Заполярья: Размер имеет значение

С одной стороны - правильно, что больше сидячих мест, пора отходить от скотовозок и перемещаться с комфортом. С другой - в час пик граждане готовы ехать "хоть тушкой, хоть чучелом"....

.¯\_(ツ)_/¯.: 33% мурманчанок не обидятся на невнимательного мужа

Зато как обидятся остальные 67%.... Ух!...

Политика

18 03 2025, 16:00

Арктический форум: Ждём «ништяки»

26–27 марта 2025 года в Мурманске пройдёт VI Международный арктический форум «Арктика – территория диалога». Соглашение об этом губернатор Андрей Чибис и руководитель Фонда... →

24 12 2024, 16:59

Экономика региона и экономика человека

Итоговая пресс-конференция губернатора Мурманской области Андрея Чибиса собрала около сотни журналистов со всех уголков Кольского полуострова. 55 вопросов, которые задали они на протяжении трёх часов... →

19 12 2024, 09:52

Сергей Дубовой: «Молодежь – продолжатели парламентских традиций»

С мая 2022 года в Мурманской областной Думе действует нынешний состав Молодёжной палаты. Председатель палаты Павел Хлопонин считает, что это позволяет подвести некоторые итоги и поговорить о... →

27 11 2024, 18:16

Реформа бюджетных учреждений: Что год грядущий нам готовит

В Мурманской области будет реализована самая масштабная реформа в бюджетной сфере со времён 1990-х годов прошлого века. Осуществлять её будут с целью «повышения эффективности расходования... →

Бизнес

06 03 2025, 16:13

Это «му» неспроста!

У сельхозпредприятия «Полярная звезда» в очередной раз заканчивается договор с североморским заводом на поставку молока. Покупать сырьё по старым ценам завод не готов, предлагает... →

28 02 2025, 12:12

Те ещё крендели

Крупные производители хлеба и хлебобулочных изделий сообщили о грядущем повышении цен на 10–12%. Но порой и без того создаётся впечатление, что расценки на хлеб стремятся в космос. По части... →

18 02 2025, 15:57

ФосАгро объявила о рекордных результатах прошлого года и новых производственных успехах

Лидер российского рынка минеральных удобрений в 2024 году нарастил выпуск агрохимической продукции на 4,3%, а в январе текущего года поставила сразу два рекорда по отгрузкам. На состоявшемся... →

31 01 2025, 11:43

Второе дыхание Кольской АЭС

На пресс-конференции, посвящённой итогам работы Кольской АЭС в 2024 году, директор станции Василий Омельчук не только отчитался об успехах своего коллектива, но и дал возможность журналистам... →

ЖКХ

19 03 2025, 09:19

Финт УКами

Жильцов дома с Кольского проспекта внаглую кинула собственная «управляшка». Через суд люди обязали одну контору выполнить ремонт подъезда. Но почти сразу после этого узнали, что сами... →

14 02 2025, 12:49

Страсти по мусору

Жалобы на работу регионального мусорного оператора стабильно многочисленны. Не проходит и дня без публикаций в соцсетях фотографий переполненных мусорных контейнеров, превращающихся в настоящие... →

25 12 2024, 15:39

Электроигла под ёлочку

С января в Мурманской области изменятся диапазоны тарифицирования электроэнергии. В связи с этим головной боли добавилось северянам, которые проживают в частных домах. Их в регионе топят... →

04 10 2024, 11:43

Коммунальный триллер с элементами детектива

Тепло в ЗАТО Североморск начали подавать ещё 23 сентября. Но в пяти домах в Сафоново-1 и Сафоново вовремя оно не появилось. Неустановленные лица скрутили элементы инженерных сетей. В саботаже... →

Армия

25 07 2024, 12:05

Альтернативный долг Родине – отдать или поскандалить?

В этом году исполнилось ровно 20 лет со дня вступления в силу закона «Об альтернативной гражданской службе». Он позволяет заменить срочную службу работой на гражданке. Для кого-то —... →

10 04 2024, 13:32

Расскажите об этом бойцам СВО

Военнослужащий не должен выручать другого военнослужащего из опасности и не является лицом, обязанным проявлять о нём заботу. Такого парадоксального мнения придерживается военный следственный отдел... →

09 10 2023, 14:43

«Города без людей», или Что российский миротворец увидел в Нагорном Карабахе

Российские миротворцы продолжают выполнять задачи на территории Нагорного Карабаха после «контртеррористической» операции Азербайджана. Власти Азербайджана обнародовали план реинтеграции... →

21 04 2023, 10:06

Герои Заполярья — Герои России

«Есть такая профессия — Родину защищать». Эта фраза из легендарного фильма как нельзя лучше характеризует наших земляков, наших современников, завоевавших высокое звание Героя... →

Происшествия

16 01 2025, 15:07

Между нами тает лёд

Потепление и температурные качели в Мурманской области вызвали настоящий коллапс в муниципалитетах. На многих дорогах Заполярья ограничено либо перекрыто движение. Аэропорт не принимает и не... →

13 01 2025, 17:49

«Улётное» воскресенье

Воскресенье, 12 января, у мурманчан, вылетающих из аэропорта Пулково (а их, традиционно, немало), пошло не по плану. Работу аэропорта заблокировал циклон «Чарли», отметившийся сильнейшими... →

10 01 2025, 16:29

Ожог от петарды и пальцы в мясорубке: С чем северяне обращаются в травмпункты

В период зимних праздников россияне традиционно употребляют алкоголь, используют петарды и электрические гирлянды, а ещё поскальзываются на льду. С какими проблемами северяне обращаются в... →

18 12 2024, 19:38

Крушение поезда в Мурманске: Что известно к настоящему моменту

В районе посёлка Ковда столкнулись два поезда – пассажирский и грузовой. В происшествии есть пострадавшие, число которых непрерывно растёт. СеверПост собрал основные подробности о том, что... →

Спорт

17 03 2025, 12:03

Турнир для будущих «звёзд»

В Мурманске прошли чемпионат и первенство Северо-Западного федерального округа по смешанному боевому единоборству. В соревнованиях приняли участие более 200 спортсменов из девяти регионов.... →

24 11 2024, 21:18

Снежные старты. Кировск встретил соревнования «Хибинская гонка»

С 20 по 24 ноября в Кировске проходили уже успевшие стать традиционными Всероссийские соревнования лыжников «Хибинская гонка». Большой праздник спорта, организованный при поддержке... →

17 11 2024, 12:00

Гонка, которой еще не было, а могло и не быть

В дни празднования 95-летия легендарного комбината «Апатит» на трассах лыжного комплекса «Тирвас» прошли уникальные Международные спортивные соревнования по лыжным гонкам... →

23 10 2024, 13:39

О, спорт! Ты – кэш

Накануне президент станы Владимир Путин указал: российские дети должны иметь возможность заниматься спортом бесплатно. Но как дела обстоят на самом деле? Посещение секций, амуниция, сборы... Часто... →

Культура

05 03 2025, 18:45

Мурманвуд

Заполярье переживает настоящий бум киноиндустрии. Мы в десятке самых снимающих регионов страны. Сколько местные зарабатывают на киноплощадке? Почему режиссёры не любят снимать в полярную ночь и какие... →

15 10 2024, 17:20

Культурный шок

В минувшие дни Ловозеро всколыхнула новость о предстоящем слиянии местного центра развития досуга и культуры и Ловозерского районного национального культурного центра. Официального сообщения об... →

05 08 2024, 11:23

Бесконечные грани творчества необычной «Табуретки»

В Мончегорске состоялся восьмой творческий фестиваль «Табуретка». В 2018 году он начинался с литературных чтений, а затем вырос в полноценный праздник культуры и искусства. Как... →

22 07 2024, 14:37

«Пикник» для Мончегорска

В воскресенье 21 июля весь Мончегорск устремился в городской парк. Здесь проходил летний фестиваль «Пикник «Город – это мы!»». Праздник был организован мончегорцами для... →

Мнения

13 02 2025, 15:00

Депутат Мурманской облдумы от ЛДПР Станислав Гонтарь: наша партия поможет мурманчанам с модернизацией игровых площадок

Жители 13 и 15-го домов по улице Чумбарова-Лучинского обратились к депутату от ЛДПР Станиславу Гонтарю с просьбой помочь с ремонтом детской площадки, расположенной в их дворе. Парламентарий... →

04 10 2024, 12:24

Город – мечта. Каким хотят видеть Мурманск будущего?

Представьте: 2039 год. Вы садитесь в аэротакси и отправляетесь к себе домой – в одну из квартир новой очереди «Кольских огней». По пути пролетаете монументальное здание кампуса... →

02 10 2024, 16:21

Роскошь быть умным

Помощник президента Владимир Мединский во время визита в Мурманск взорвал медийную повестку. 11 лет образования являются «непозволительной роскошью», нужно сокращаться. Вот что заявил... →

11 03 2024, 15:35

Паспорт для оленя

C 1 марта этого года вступили в силу требования закона, которые обязуют оленеводов маркировать своих оленей. Обновлённое законодательство затронет около 55 тысяч голов оленей в Кольском Заполярье.... →

Общество

22 03 2025, 15:04

Город профессий

Вот уже третий год подряд в Мурманской областной научной библиотеке проходит профориентационное мероприятие «День с ФосАгро». Карьерный форум уже помог сотням юных северян определиться с... →

20 03 2025, 15:06

Взгляд изнутри: Как возвращают к жизни бывшую «Родину»

Журналист СеверПост побывал в здании бывшего кинотеатра «Родина» и готов открыть тайны его масштабной реконструкции. Какие столичные методики впервые были опробованы, какие артефакты... →

07 03 2025, 11:39

Дорого-богато. Почём цветы для северянок?

8 марта, как водится, всегда ассоциируется с цветами, стоимость которых растёт как на дрожжах. Несмотря всеобъемлющую эмансипацию, отказываться от такого презента готовы далеко не все дамы. Какие... →

25 02 2025, 16:36

Позднее счастье. Роды 50+

В Мурманском перинатальном центре 52-летняя жительница Полярных Зорь родила своего долгожданного первенца. Подробности из первых уст в материале СеверПост. О том, что она беременна,... →

Аналитика

27 01 2025, 17:13

Дело на миллион

Нестабильность, спецоперация и санкции... Вот уже два года они заставляют россиян искать способ, как сберечь нажитое непосильным трудом, а если повезёт – ещё и приумножить. Масла в огонь... →

17 01 2025, 10:00

Построят всех

В Мурманске и окрестностях мало-помалу идёт строительство коммерческих жилых комплексов. Такая застройка для областного центра – явление новое. Те, кому надо решить квартирный вопрос, к новым... →

26 11 2024, 17:58

Рост цен на 242%: Что в регионе подорожало сильнее всего за 10 лет

До Нового года осталось 36 дней, и мурманчане уже начинают закупать продукты для праздничного стола. Хотите узнать, как изменились цены на самые ходовые товары за 10 лет – читайте материал... →

26 05 2022, 13:27

Как росли цены в Мурманской области

Россияне традиционно жалуются на рост цен. На продукты, товары, бензин. Люди сравнивают стоимость товаров в мае 2022 года с ценами прошлых лет и говорят о подорожании. СеверПост решил выяснить,... →

За рулем

07 05 2024, 14:23

Маршрут построен

В летний сезон 2024 года в Мурманской области обновят более одного миллиона квадратных метров асфальта. Продолжатся работы и по устройству освещения на дорогах. Где пройдут ремонты – собираем... →

30 05 2023, 17:06

Дорожная карта

В Мурманской области официально стартовал сезон дорожных работ. Благодаря погоде, асфальт успели не просто снять, но и уложить на отдельных участках. Где работы уже идут, а где ещё только... →

26 04 2023, 13:37

Про дураков и дорогу

Дорога в Териберку благодаря туристам и рыбакам регулярно появляется в топе инфоповодов по региону. Причины традиционные — возраст грунтовки, до которой ещё не добралась реконструкция с... →

17 11 2022, 16:38

Дороги Заполярья: Печальный «урожай»

Последняя неделя в очередной раз подтвердила: правила дорожного движения писаны кровью. С выходных на дорогах Мурманской области 16 человек пострадали, шесть погибли, трое из них лишились жизни в... →

Клиент под прикрытием

24 02 2020, 20:55

«Центральное кафе»: Минусов нет, а если найду?

Открыть кафе в центре города - залог успеха? Отчасти, да. Но чтобы удержать клиента, надо привлечь его чем-то большим, чем удачное расположение.Клиент под прикрытием сходил в «Центральное... →

12 01 2020, 10:13

Ресторан «Арктика»: высокая кухня низкого качества

Один из показателей звездности гостиницы или отеля — хороший ресторан, в котором постояльцы могут вкусно покушать, не выходя на улицу. У гостей отеля «Azimut», что находится в... →

02 01 2020, 14:22

«Мега Кружка»: Перекусите, прежде чем сюда идти

Многие северяне до сих пор с ностальгией вспоминают трактир «Кабанчик», который находился в старом торговом центре «Северное Нагорное» (кто запамятовал — там случился... →

15 12 2019, 11:00

«Такеши»: Пресный ресторан

Первому в Мурманске (как они сами себя называют) ресторану паназиатской кухни «Такеши» исполнился год. Клиент под прикрытием решил проверить одно из самых модных мест в городе и... →

Туризм

07 02 2025, 11:31

Я мзду с китайцев не беру - мне за державу обидно!

В Мурманской области правоохранительные органы впервые в истории задержали китайского гида. С высокой долей вероятности гость из Поднебесной в ближайшее время приобретёт статус обвиняемого в громком... →

13 11 2024, 12:54

Цены стремятся в космос

Мурманский турбизнес пытается адаптироваться под существующую экономическую ситуацию. Стоимость услуг растёт, вынуждая гидов и компании ломать голову над тем, как сохранить качество продукта,... →

15 07 2024, 16:04

Полуострова сокровищ

Мотка, гранитный линкор, край земли... Как только не называют полуостров Рыбачий – туристическую мекку Кольского полуострова. Он плавно соединяется с другим популярным местом –... →

18 06 2024, 13:37

Помолиться, потрогать пчёл и поискать оленя

Мурманская область находится в лидерах по темпам роста турпотока. В большинстве своём экскурсионная программа традиционна и не меняется годами. Но пребывание на Кольском полуострове можно... →

Информационное агентство «СеверПост.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 17 ноября 2014 года. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 – 59879.

Вся информация, размещенная на данном веб-сайте, предназначена только для персонального пользования и не подлежит дальнейшему воспроизведению и/или распространению в какой-либо форме. Лишь с письменного разрешения или с обязательным указанием ссылки на severpost.ru

Настоящий ресурс может содержать материалы 18+

Обнаружили ошибку на сайте? Выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите Ctrl + Enter.

23.03.2025 Мурманск и Мурманская область

Двое детей из Заполярья получат редкий препарат для сохранения зрения

ЧИТАЕМОЕ

Последние комментарии

23.03.2025 Мурманск и Мурманская область